Hvis du eller dit barn har cystisk fibrose (CF), bør du lære som kan du om sygdommen. Arbejde tæt sammen med din læger til at lære at administrere CF.
Løbende pleje
Det er vigtigt at have igangværende lægebehandling af et hold af læger, sygeplejersker og luftvejssygdomme behandlere, der specialiserer sig i CF. Disse specialister er ofte placeret på major medical centers.
Det er standard at have CF kontrol hver 3 måned. Tale med din læge om hvorvidt du bør anskaffe en årlige influenza, skud og andre vacciner. Tage alle dine lægemidler som din læge foreskriver. I mellem kontrol, skal du kontakte din læge, hvis du har:
- Blod i din SLIM, øgede mængder af SLIM, eller en ændring i farve eller konsistens i din SLIM.
- Faldt energi eller appetit.
- Alvorlige obstipation eller diarré, alvorlige mavesmerter eller opkast, der er mørkegrøn.
- Feber, hvilket er et tegn på infektion. (Men du kan stadig har en alvorlig infektion, der skal behandling, selvom du ikke har en feber.)
Livsstil foranstaltninger
I mellem medicinsk kontrol, kan du øve gode slags og følge en sund livsstil.
En vigtig del af en sund livsstil efter en sund kost. En sund kost indeholder en række forskellige frugter, grøntsager og hele korn. Tale med din læge om hvilke typer og mængder af fødevarer, du bør medtage i din kost.
Andre livsstil foranstaltninger omfatte:
- Ikke rygning og undgå tobaksrøg
- Vask dine hænder ofte at sænke din risiko for infektion
- Udøver regelmæssigt og drikke masser af væsker
- Gør brystet fysisk terapi (som din læge anbefaler)
Andre bekymringer
Selvom CF kræver daglig pleje, er de fleste mennesker, der har sygdommen kunne gå i skole og arbejde.
Voksne, som har CF kan forvente at have en normal køn levetid. De fleste mænd, der har sygdommen er ufrugtbar. Moderne reproduktiv teknikker kan imidlertid hjælpe dem. Mænd, der har CF bør stadig har beskyttet køn at undgå seksuelt overførte sygdomme.
Kvinder, som har CF kan finde det vanskeligt at få gravide, men de normalt kan få børn. Hvis du har CF, bør du tale med din læge, hvis du planlægger en graviditet.
Hvis dit barn har CF, opmuntre ham eller hende til at lære om sygdommen og tage aktiv del i hans eller hendes behandling.
Følelsesmæssige problemer
Levende med en kronisk sygdom kan forårsage frygt, angst, depression og stress. Det er vigtigt at tale om hvordan du føler med teamet sundhedspleje. Taler til en professionel rådgiver kan også hjælpe. Hvis du føler meget nedtrykt, foreskrive sundhedspleje teamet eller rådgiver at gøre dig føle sig bedre lægemidler.
Sammenføjning en patient support group kan hjælpe du justere lever med cystisk fibrose. Du kan se, hvordan andre personer, der har de samme symptomer har klaret dem. Snak med din læge om lokale støttegrupper eller kontrollere med et område medicinsk center.
Støtte fra familie og venner kan også hjælpe aflaste stress og angst. Lad dine kære, ved, hvordan du føler, og hvad de kan gøre for at hjælpe dig.
Yderligere lµsning
Kilde: Nationale hjerte, lunge og blod Institute