Jika Anda atau anak Anda memiliki cystic fibrosis (CF), Anda harus belajar sebanyak mungkin tentang penyakit ini. Bekerja sama dengan dokter Anda untuk belajar bagaimana mengelola CF.
Perawatan berkelanjutan
Setelah perawatan medis berkelanjutan oleh tim dokter, perawat, dan terapis pernafasan yang mengkhususkan diri di CF adalah penting. Para spesialis sering berlokasi di pusat medis utama.
Ini standar untuk memiliki CF pemeriksaan setiap 3 bulan. Bicarakan dengan dokter Anda tentang apakah Anda harus mendapatkan vaksinasi flu tahunan dan vaksin lainnya. Ambil semua obat-obatan Anda sebagai diresepkan dokter. Di antara pemeriksaan, pastikan untuk menghubungi dokter Anda jika Anda memiliki:
- Darah dalam lendir Anda, peningkatan jumlah lendir, atau perubahan warna atau konsistensi lendir Anda.
- Penurunan energi atau nafsu makan.
- Parah sembelit atau diare, sakit perut yang parah, atau muntah yang hijau gelap.
- Demam, yang merupakan tanda infeksi. (Namun, Anda masih mungkin memiliki infeksi serius yang memerlukan perawatan bahkan jika Anda tidak memiliki demam.)
Tindakan Gaya Hidup
Di antara pemeriksaan medis, Anda dapat berlatih merawat diri yang baik dan mengikuti gaya hidup sehat.
Suatu bagian penting dari gaya hidup sehat adalah mengikuti diet sehat. Diet sehat mencakup berbagai buah-buahan, sayuran, dan biji-bijian. Bicarakan dengan dokter Anda tentang apa jenis dan jumlah makanan yang harus Anda masukkan dalam diet Anda.
Langkah-langkah gaya hidup lainnya termasuk:
- Tidak merokok dan menghindari asap tembakau
- Anda sering mencuci tangan untuk menurunkan resiko Anda untuk infeksi
- Berolahraga secara teratur dan minum banyak cairan
- Melakukan terapi fisik dada (sebagai dokter Anda merekomendasikan)
Kekhawatiran lain
Meskipun CF membutuhkan perawatan sehari-hari, kebanyakan orang yang memiliki penyakit dapat menghadiri sekolah dan bekerja.
Orang dewasa yang memiliki CF dapat berharap untuk memiliki kehidupan seks yang normal. Kebanyakan pria yang memiliki penyakit tidak subur. Namun, teknik reproduksi modern dapat membantu mereka. Pria yang memiliki CF masih harus berhubungan seks dilindungi untuk menghindari penyakit menular seksual.
Wanita yang memiliki CF mungkin merasa sulit untuk hamil, tetapi mereka biasanya bisa punya anak. Jika Anda memiliki CF, Anda harus berbicara dengan dokter Anda jika Anda merencanakan kehamilan.
Jika anak Anda telah CF, mendorong dia untuk belajar tentang penyakit dan mengambil bagian aktif dalam pengobatan-nya.
Masalah Emosional
Hidup dengan penyakit kronis dapat menyebabkan ketakutan, kecemasan, depresi, dan stres. Sangat penting untuk berbicara tentang bagaimana Anda merasa dengan tim perawatan kesehatan Anda. Berbicara dengan seorang konselor profesional juga dapat membantu. Jika Anda merasa sangat tertekan, tim perawatan kesehatan Anda atau konselor dapat meresepkan obat untuk membuat Anda merasa lebih baik.
Bergabung dengan kelompok pendukung pasien dapat membantu Anda menyesuaikan diri hidup dengan fibrosis kistik. Anda dapat melihat bagaimana orang lain yang memiliki gejala yang sama telah berupaya dengan mereka. Bicarakan dengan dokter Anda tentang kelompok pendukung lokal atau cek dengan pusat bidang medis.
Dukungan dari keluarga dan teman-teman juga bisa membantu meredakan stres dan kecemasan. Biarkan orang yang Anda cintai tahu bagaimana perasaan Anda dan apa yang mereka dapat lakukan untuk membantu Anda.
Bacaan lebih lanjut
Sumber: National Heart, Lung, dan Blood Institute