Se voi o il vostro bambino ha fibrosi cistica (CF), si dovrebbe imparare quanto più è possibile sulla malattia. Lavorare a stretto contatto con i medici per imparare a gestire CF.
Cura in corso
Avere cure mediche in corso da un team di medici, infermieri e terapisti respiratori che si specializzano in CF è importante. Questi specialisti si trovano spesso al major medical centers.
È standard per avere visite di controllo CF ogni 3 mesi. Parlare con il vostro medico se si dovrebbero ottenere un influenza annua di tiro e altri vaccini. Prendere tutti i farmaci come il medico prescrive. Tra le visite di controllo, assicurarsi di contattare il medico se si dispone di:
- Sangue nel tuo muco, maggiore quantità di muco o una modifica il colore o la coerenza del tuo muco.
- Diminuzione di energia o l'appetito.
- Stitichezza grave o diarrea, dolore addominale o vomito che è verde scuro.
- Una febbre che è un segno di infezione. (Tuttavia, potrebbe ancora essere una grave infezione che ha bisogno di trattamento anche se non avete una febbre.)
Lifestyle misure
Tra le visite mediche di controllo, potete praticare buona cura di sé e seguire uno stile di vita sano.
Una parte importante di un sano stile di vita sta seguendo una dieta sana. Una dieta sana include una varietà di frutta, verdura e cereali integrali. Parlare con il vostro medico di quali tipi e le quantità di alimenti è necessario includere nella vostra dieta.
Altre misure di lifestyle includono:
- Non fumare ed evitando il fumo di tabacco
- Lavare le mani spesso per ridurre il rischio per l'infezione
- Esercitare regolarmente e bere molti liquidi
- Facendo terapia fisica di petto (come il medico consiglia)
Altre preoccupazioni
Anche se CF richiede cura quotidiana, la maggior parte delle persone che hanno la malattia sono in grado di frequentare la scuola e lavoro.
Gli adulti che hanno CF possono aspettare di avere una vita sessuale normale. Maggior parte degli uomini che hanno la malattia sono sterile. Tuttavia, moderne tecniche riproduttive possono aiutarli. Uomini che hanno CF dovrebbero ancora protetto sesso per evitare le malattie sessualmente trasmissibili.
Le donne che hanno CF possono trovare difficile rimanere incinta, ma di solito possono avere figli. Se avete CF, dovreste comunicare con il vostro medico se stai progettando una gravidanza.
Se il vostro bambino ha CF, incoraggiare lui o lei per imparare circa la malattia e a prendere parte attiva nel suo trattamento.
Aspetti emotivi
Vivere con una malattia cronica può provocare paura, ansia, depressione e stress. È importante parlare di come ci si sente con il vostro team di assistenza sanitaria. Anche parlare con un consulente professionale può aiutare. Se vi sentite molto depresso, la squadra di sanità o consulente può prescrivere farmaci per farvi sentire meglio.
Unirsi a un gruppo di supporto paziente può aiutare a regolare a vivere con la fibrosi cistica. Si può vedere come altre persone che hanno gli stessi sintomi li hanno affrontato. Parlare con il vostro medico di gruppi locali di supporto o verificare con un centro medico della zona.
Supporto da famiglia e amici anche possono contribuire ad alleviare lo stress e l'ansia. Fare in modo che vostri cari sapere come ci si sente e cosa possono fare per aiutarvi.
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Fonte: National Heart, Lung e Istituto di sangue