Om du eller ditt barn har cystisk fibros (CF), bör du lära dig så mycket du kan om sjukdomen. Arbeta nära samarbete med din läkare för att lära sig att hantera CF.
Pågående vård
Efter att ha pågående medicinsk vård av ett team av läkare, sjuksköterskor, och respiratoriska terapeuter som är specialiserade på CF är viktigt. Dessa specialister ofta är belägna på större vårdcentraler.
Det är standard att ha CF-kontroller var 3 månader. Tala med din läkare om du ska få en årlig influensa skott och andra vacciner. Ta alla dina mediciner som läkaren ordinerar. Mellan kontroller, se till att kontakta din läkare om du har:
- Blod i slem, ökade mängder av slem, eller en förändring i färg eller konsistens av slem.
- Minskad energi eller aptit.
- Svår förstoppning eller diarré, svår buksmärta eller kräkas det är mörkt grön.
- En feber, vilket är ett tecken på infektion. (Du kan dock fortfarande har en allvarlig infektion som behöver behandling även om du inte har ett feber.)
Livsstil åtgärder
Mellan medicinska kontroller, kan du öva bra egenvård och följa en hälsosam livsstil.
En viktig del av en hälsosam livsstil följer en hälsosam diet. En hälsosam kost inkluderar en mängd olika frukter, grönsaker och fullkornsprodukter. Tala med din läkare om vilka typer och mängder av livsmedel som du bör inkludera i din kost.
Andra livsstil åtgärder är:
- Att inte röka och undvika tobaksrök
- Tvätta händerna ofta för att sänka risken för infektion
- Utövar regelbundet och dricka mycket
- Göra bröst sjukgymnastik (som din läkare rekommenderar)
Andra problem
Även CF kräver daglig omsorg, de flesta människor som har sjukdomen kan gå i skolan och arbeta.
Vuxna som har CF kan räkna med att ha ett normalt sexliv. De flesta män som har sjukdomen är infertila. Däremot kan modern reproduktionsteknik hjälpa dem. Män som har CF bör ändå ha skyddat sex för att undvika sexuellt överförbara sjukdomar.
Kvinnor som har CF kan ha svårt att bli gravid, men de brukar kan få barn. Om du har CF, bör du tala med din läkare om du planerar en graviditet.
Om ditt barn har CF, uppmuntra honom eller henne att lära sig om sjukdomen och ta en aktiv del i sin behandling.
Känslomässiga problem
Att leva med en kronisk sjukdom kan orsaka rädsla, ångest, depression och stress. Det är viktigt att prata om hur du känner dig med din hälsa vårdteam. Att prata med en professionell rådgivare kan också hjälpa. Om du känner dig mycket deprimerad, kan din hälsa vårdteam eller kurator förskriva läkemedel för att få dig att må bättre.
Att gå med en patient stödgrupp kan hjälpa dig att anpassa sig till att leva med cystisk fibros. Du kan se hur andra människor som har samma symptom har klarat av dem. Tala med din läkare om lokala stödgrupper eller kolla med en yta på vårdcentral.
Stöd från familj och vänner också kan hjälpa till att lindra stress och ångest. Låt dina nära och kära vet hur du känner och vad de kan göra för att hjälpa dig.
Ytterligare läsning
Källa: National Heart, Lung, and Blood Institute