如果您或您的孩子有囊性纖維化 (CF)，你應該學會就像你所能瞭解這種疾病。你若要瞭解如何管理 CF 的醫生與緊密合作。
日常護理
有正在進行的醫療服務隊的醫生、 護士和呼吸治療師，專門在 CF 中很重要。這些專家通常位於大醫學中心。
這是標準有 CF 檢查每 3 個月。你的醫生討論是否你應該得到年度流感鏡頭和其他疫苗。你的醫生的吩咐去採取所有的藥物。之間檢查，請務必聯繫你的醫生，如果你有：
- 在您的粘液、 增加的數額的粘液或更改顏色或您的粘液的一致性的血液。
- 減少的能源或食欲。
- 嚴重的便秘或腹瀉、 嚴重腹痛或為暗綠色的嘔吐。
- 發燒，這是感染的跡象。（但是，您可能仍有嚴重的感染，需要治療，即使你沒有發燒。）
生活方式的措施
之間醫療檢查，可以實踐良好的自我照顧，並遵循健康的生活方式。
健康的生活方式的一個重要部分是後健康的飲食習慣。健康的飲食習慣，包括各種水果、 蔬菜和全穀物。你的醫生談論什麼類型和數量的食物應包含在你的飲食習慣。
生活方式的其它措施包括：
- 不吸煙、 避免煙草煙霧
- 洗完手往往以降低感染的風險
- 定期運動和飲用大量的流體
- 做胸部物理治療 （如您的醫生建議)
其他問題
儘管 CF 需要日常護理，但是大多數人患有此病能夠上學，而工作。
有 CF 的成年人可以期望有正常的性生活。患有此病的大多數男人的精子。然而，現代生殖技術可以説明他們。男人有 CF 仍然應該保護性，避免性傳播疾病。
CF 的婦女可能會發現很難懷孕，但他們通常可以有小孩。如果您有 CF，你應該談談你的醫生，如果你打算懷孕。
如果你的孩子有 CF，鼓勵他或她瞭解這種疾病，並積極參與在他或她的待遇。
情感問題
恐懼、 焦慮、 抑鬱及壓力，可能會導致慢性疾病的生活。有必要談一談你的感受與你的健康護理隊伍。談專業輔導員還可以説明。如果你感覺很鬱悶，您的醫療團隊或輔導員可訂明讓你感受到更好的藥物。
加入病人支援小組，可以説明您調整囊性纖維化的生活。您可以看到其他人有相同的症狀與他們有約定俗成的如何。你的醫生談談本地支援團體或區域醫療中心。
支援從家庭和朋友也可以説明減輕壓力和焦慮。讓你知道你的感受，他們可以如何説明您的親人。
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資料來源： 全國心、 肺、 血液研究所