Une enquête auprès des mères dans le numéro de Janvier de pédiatrie a révélé que les médecins restent extrêmement négatif dans la communication d'un diagnostic de syndrome de Down dans les nouveau-nés.
Les mères ont signalé que la majorité des médecins étaient mal informés sur le potentiel positif pour les enfants atteints du syndrome de Down, et rarement fourni un financement adéquat, la mise à jour la description des enfants, des informations imprimées, ou les numéros de téléphone des autres parents. Par presque tous les notations - y compris l'explication du syndrome de Down, le calendrier et la mise sur les nouvelles, et la langue qui a été utilisée - les médecins sont loin de faire l'accouchement une expérience positive.
L'étude a été réalisée par Brian Skotko, étudiant à la Harvard Medical School (HMS) et de Harvard John F. Kennedy School of Government , et soutenu par le Fonds Tim White de l'Hôpital pour enfants de Boston (où Skotko fait sa rotation en pédiatrie) et une partie- la recherche du temps subvention de HMS.
Skotko posté un sondage de 11 pages à près de 3000 membres de cinq organisations de parents de Down Syndrome, en Californie, au Colorado, au Massachusetts, en Caroline du Nord, et le Rhode Island. Sur les 1 250 réponses, près de 1000 étaient de mères qui n'avaient pas subi les tests prénataux et a reçu le diagnostic du syndrome de Down après l'accouchement. Très peu ont indiqué que la naissance de leur enfant a été une expérience positive.
Les mères ont souvent conseillé de mettre leur enfant en adoption, ou réprimandé pour ne pas avoir les tests prénataux, selon l'enquête. Certaines mères ont reçu les nouvelles trop tôt, comme tout épisiotomies avoir recousu. Alors que le pire des cas rapportés proviennent des années 1980 et antérieures, et les médecins améliorée au fil du temps, les mères toujours décrite commentaires insensibles aussi récemment que le fin des années 1990 et début 2000. Une mère en 1997, par exemple, a entendu un médecin se réfère à son nouveau-né comme un "FLK» («drôles de gosse"), un autre qui a donné naissance en 2000 rapporté, «Le médecin arrache dit à mon mari que cela pourrait avoir été empêché ou interrompu à un stade plus précoce de la grossesse. "
«Les médecins se sont améliorées au fil du temps, mais il ya eu un changement très lent, et ils ont vraiment passé de terrible à juste mauvais", déclare Skotko, qui a une soeur de 24 ans avec le syndrome de Down et co-auteur le prix primé livre, Common Threads: Célébrer la vie avec le syndrome de Down (Band of Angels de presse). "Trouver un diagnostic de syndrome de Down n'a pas à être un processus horrible. En fait, les mères dans cette étude explique comment les médecins peuvent faire une expérience positive. Nous espérons que ce document sera un catalyseur pour un dialogue accru entre les médecins."
Dr. Allen Crocker, conseiller pédagogique Skotko sur le projet et directeur du Programme de syndrome de Down au Centre hospitalier pour enfants de Boston, dit que les résultats de l'enquête l'écho de ses presque 40 ans d'expérience de travail avec les familles. «Les médecins ont toujours été insuffisantes et incomplètes, et, à l'occasion, offensive», dit-il. «Cette étude est l'examen le plus la recherche d'expériences des parents de la présentation postnatale d'un diagnostic de syndrome de Down jamais publié, et il a été fait avec soin statistiques considérables. Il est clairement un cas de familles d'enseignement des médecins."
Skotko note que les mères avec les meilleures expériences de naissance avait des médecins qui a parlé positivement de syndrome de Down. Exemples: «Votre enfant va apporter une grande richesse et chaleur à votre famille et la communauté», «Votre enfant doit être aimé comme n'importe quel autre enfant", "Votre enfant vous enseignera et les leçons d'autres la vie», «Votre enfant être un phare de ce que l'humanité est censée défendre. "