En kartläggning av mödrar i januarinumret av Pediatrics visade att läkarna fortfarande till största delen negativt i att kommunicera en diagnos av Downs syndrom hos nyfödda spädbarn.
Mödrar rapporterade att majoriteten av läkarna var oinformerade om den positiva potentialen för barn med Downs syndrom, och sällan som en tillräcklig, up-to-date beskrivning av barn, tryckt information, eller telefonnummer till andra föräldrar. Genom att nästan alla betyg - även förklara Downs syndrom, tidpunkten och inställning av nyheter, och det språk som användes - läkare på långt när göra förlossningen en positiv upplevelse.
Studien gjordes av Brian Skotko, en student vid Harvard Medical School (HMS) och Harvards John F. Kennedy School of Government , och stöds av Tim vita fonden från barnsjukhuset Boston (där Skotko gjorde sitt barn rotation) och en del- tid forskningsanslag från HMS.
Skotko skickade en 11-sidig enkät till nästan 3000 medlemmar i fem Downs organisationer syndrom förälder i Kalifornien, Colorado, Massachusetts, North Carolina och Rhode Island. Av de 1250 svaren var nästan 1000 från mödrar som inte hade genomgått fosterdiagnostik och fick Downs syndrom diagnosen efter leverans. Mycket få rapporterade att deras barns födelse var en positiv upplevelse.
Mödrar ofta fick rådet att sätta upp sina barn för adoption, eller bannade för att inte ha fosterdiagnostik, fann undersökningen. En del mödrar fick beskedet för tidigt, som samtidigt som episiotomies sytt upp. Medan det värsta rapporterade fallen kom från 1980-talet och tidigare, och läkare förbättrats med tiden, mödrar beskrivs fortfarande okänsliga kommentarer så sent som i slutet av 1990-talet och början av 2000-talet. En mamma år 1997, till exempel, hörde en läkare hänvisar till sin nyfödda som "FLK" ("konstig kid"), en annan som födde barn 2000 rapporterade, "Läkaren platt berättade ur min man att detta kunde ha varit förhindras eller avbrytas i ett tidigare skede av graviditeten. "
"Läkarna har blivit bättre med tiden, men det har varit en mycket långsam förändring, och de har verkligen gått från fruktansvärt att bara dåliga", säger Skotko, som har en 24-åriga syster med Downs syndrom och medförfattare till priset -vinnande bok, Common Threads: Firar Livet med Downs syndrom (Band of Angels Press). "Att ta reda diagnosen Downs syndrom behöver inte vara en hemsk process. Faktum är att mödrarna i denna studie förklarar hur läkarna kan göra det till en positiv upplevelse. Vi hoppas att detta dokument kommer att vara en katalysator för en ökad dialog mellan läkare."
Dr Allen Crocker, Skotko fakultet rådgivare på projektet och chef för Downs syndrom Program vid barnsjukhuset Boston, säger att undersökningen fynd ekot sina nästan 40 års erfarenhet av arbete med familjer. "Läkare genomgående har varit otillräckliga och ofullständiga, och ibland, stötande", säger han. "Denna studie är den mest söker översyn av föräldrarnas upplevelser av postnatal presentation av en diagnos av Downs syndrom som någonsin publicerats, och det har gjorts med stor statistical omsorg. Det är helt klart ett fall av familjer teaching läkare."