विशेष स्वास्थ्य देखभाल की जरूरत के साथ आधे से अधिक एक लाख बच्चों को इस साल 18 बंद हो जाएगा, पहली पीढ़ी के लिए चिकित्सा अग्रिम व्यापक के बाद से वयस्कता पहुँच सुनिश्चित एक अभूतपूर्व संख्या में जन्मजात शर्तों है कि हाल ही में जब तक उन्हें मार दिया होता बच जाएगा.
बाढ़ एक पहले से ही बोझ स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली तनाव है, और रोगियों और उनके चिकित्सकों जोड़ा तनाव महसूस कर रहे हैं में शोधकर्ताओं ने एक अध्ययन के अनुसार, फ्लोरिडा विश्वविद्यालय के इंस्टीट्यूट ऑफ बाल स्वास्थ्य नीति के लिए बाल रोग की वर्तमान मुद्दे में प्रदर्शित होने.
"हम उस लहर के बहुत शुरुआत में देख रहे हैं, क्योंकि यह पहली पीढ़ी के लिए प्रौद्योगिकी और उपचार के बाद 18 बारी है उन्हें वयस्कता के लिए जीवित रहने के लिए अनुमति दी," प्रमुख शोधकर्ता जॉन Reiss, पीएच.डी., नीति और कार्यक्रम मामलों ने कहा बाल स्वास्थ्य नीति के लिए है UF संस्थान में प्रमुख. "यह संख्या बढ़ने और इस वयस्क दवा पर जबरदस्त दबाव डाला जाएगा होगा."
डॉक्टरों यह एक संस्कृति टकराव को मिलाना है, के रूप में किशोरों और परिवारों के स्वास्थ्य की देखभाल के एक बहुत अलग शैली को समायोजित करने के.
युवा रोगियों चिकित्सकों के वे विश्वास और जो अक्सर कई विशेषज्ञों की राय को शामिल करने के लिए सिस्टिक फाइब्रोसिस, सिकल सेल रोग या जन्मजात हृदय रोग जैसे रोगों के लिए एक उपचार योजना का अनुकूलन द्वारा उनकी देखभाल के लिए एक टीम के दृष्टिकोण ले लिया करने के लिए अलविदा कहना होगा. कई वयस्क चिकित्सकों को और अधिक स्वतंत्र रूप से काम करते हैं और कैसे इन जटिल मामलों का प्रबंधन करने के लिए है क्योंकि वे नियमित रूप से मानक व्यवहार में उन्हें नहीं सामना करना पड़ा है के साथ कम परिचित हैं. मुद्दा रोगियों के लिए महंगा हो सकता है, दोनों शारीरिक और आर्थिक कर सकते हैं, UF शोध सहयोगी रॉबर्ट गिब्सन, पीएच.डी. कहा
"यह फ्रांस में एक दिन जागने की तरह है" गिब्सन ने कहा. "एक मिनट रुको फ्रेंच बात नहीं है और आप कोई विचार कैसे शहर के आसपास पाने के और आप कहते हैं '. मैं यहाँ कैसे मिलता है? था. '"
बाल चिकित्सा अस्पताल सिस्टम या प्रथाओं को आम तौर पर 18 या 21 की उम्र में रोगियों की सेवा बंद करो, और के बारे में पुरानी बीमारियों के साथ 600,000 रोगियों को अब वयस्कता तक पहुँच रहे हैं हर साल, Reiss कहा. बचपन शुरुआत सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ उदाहरण के लिए, रहने वाले रोगियों के लगभग 40 प्रतिशत, 18 या पुराने हैं सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन के राष्ट्रीय रोगी रजिस्ट्री के अनुसार,. इन रोगियों को उम्र के रूप में, उनकी देखभाल प्रजनन मुद्दों और अन्य बीमारियों, मधुमेह जैसे जटिल हो सकता है है.
पिछले अध्ययनों से पता चला है संक्रमण औसत स्वस्थ वयस्क के लिए भी आसान नहीं अक्सर बीमा के अभाव की वजह से ¾ है ¾ और कई स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के बाहर ड्रॉप जब तक वे बीमार हो जाते हैं. हालांकि, एक चिकनी बदलाव पुरानी बीमारी है, जो देखभाल में चूक का अनुभव नहीं बर्दाश्त कर सकते हैं के साथ युवा वयस्कों के लिए महत्वपूर्ण है, Reiss कहा. फिर भी इन रोगियों को अक्सर एक बार जब वे भी कम से कम के लिए स्वास्थ्य बीमा द्वारा कवर ठेका और बेरोजगारी के अपने उच्च दर की वजह से भाग में, की संभावना पर डॉक्टरों स्विच चाहिए.
अभी हाल तक, चिकित्सकों के एक या दो ऐसे व्यक्तियों के एक साल संभाला सकता है, और यह प्रणाली के आसपास काम करने के लिए संभव था, Reiss कहा.
"आप समस्या से निपटने के लिए एक जनसंख्या आधारित दृष्टिकोण के बारे में सोचने की जरूरत नहीं थी. आप एक व्यक्ति रोगी आधारित दृष्टिकोण ले सकता है ", Reiss कहा.
सीखना कैसे रोगियों वयस्क चिकित्सा देखभाल में कदम करने के लिए, UF शोधकर्ताओं 34 फोकस समूहों का आयोजन किया, 143 रोगियों, परिवारों और स्वास्थ्य प्रदाताओं को शामिल, स्वास्थ्य देखभाल के बदलाव के साथ 'प्रतिभागियों के अनुभवों के बारे में जानकारी इकट्ठा. अध्ययन प्रतिभागियों को भी सवालों के बारे में जो कारक संक्रमण सफल हो या असफल कर दिया जवाब दिए.
शोधकर्ताओं ने कहा कि कई रोगियों को देखभाल में वयस्क व्यवहार में संक्रमण बनाने के बाद पर्याप्त दर्द से राहत प्राप्त करने में कठिनाई के रूप में इस तरह के मतभेद की सूचना दी. दूसरों की गुणवत्ता और देखभाल की व्यापकता के बारे में चिंतित थे, कुछ अपने वयस्क चिकित्सक कभी उनके विशेष स्वास्थ्य की स्थिति के साथ देखा था पहला रोगी थे.
शोधकर्ताओं ने यह भी पाया गया कि बाल चिकित्सा रोगियों, उनके परिवारों और उनके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के बीच एक आपसी विश्वास रूपों. डॉक्टर जो उनकी देखभाल संभाला है के बाद से वे निदान किया गया करने के लिए अलविदा कह रोगियों के लिए मुश्किल हो सकता है, और कर सकते हैं कि एक बाधा बंधन पेश करने के लिए प्रभावी रूप से वयस्क उन्मुख चिकित्सा में परिवर्तित कर सकते हैं. मरीजों और परिवारों के सर्वेक्षण ने कहा कि वे बाल चिकित्सा स्टाफ कथित करने के लिए और अधिक प्रश्नों और भावनात्मक समर्थन के लिए उपलब्ध हो.