Mais de meio milhão crianças com necessidades especiais dos cuidados médicos girarão 18 este ano, a primeira geração para alcançar a idade adulta desde que os avanços médicos arrebatadores se asseguraram de que um número inaudito sobreviva às circunstâncias congenitais que até que recentemente as matar.
O influxo está esticando um sistema de saúde já carregado, e os pacientes e seus médicos estão sentindo o esforço adicionado, de acordo com um estudo por pesquisadores na Universidade do Instituto de Florida para a Política Sanitária de Saúdes Infanteis que aparece na introdução actual da Pediatria.
“Nós estamos olhando no princípio dessa onda, porque esta é a primeira geração para girar 18 desde a tecnologia e os tratamentos permitiram que sobrevivam à idade adulta,” dissemos o pesquisador John Reiss do chumbo, os casos do Ph.D., da política e do programa principais no Instituto do F para a Política Sanitária de Saúdes Infanteis. “Esse número crescerá, e este aplicará uma pressão fenomenal sobre a medicina adulta.”
Os Doutores comparam-no a um conflito da cultura, porque os adolescentes e as famílias ajustam a um estilo muito diferente dos cuidados médicos.
Os pacientes Novos devem dizer adeus aos médicos que confiam e quem tomou frequentemente uma aproximação de equipe a seu cuidado incorporando as opiniões de muitos especialistas para aperfeiçoar um plano do tratamento para doenças tais como a fibrose cística, a doença da célula falciforme ou condições de coração congenitais. Muitos médicos adultos tendem a trabalhar mais independente e são menos familiares com como controlar estes casos complexos porque não os encontraram rotineiramente na prática normalizada. A edição pode ser cara para pacientes, fisicamente e financeira, disse o investigador associado Robert Gibson do F, Ph.D.
“É como acordar em França um dia,” Gibson disse. “Você não fala o Francês e você não tem nenhuma ideia como obter em torno da cidade e você diz, “Espere um segundo. Como Eu obtive aqui? ””
Os sistemas Pediatras ou as práticas do hospital param de geralmente servir pacientes nas idades de 18 ou de 21, e aproximadamente 600.000 pacientes com doenças crônicas estão alcançando agora a idade adulta cada ano, Reiss disse. Quase 40 por cento dos pacientes que vivem com a fibrose cística do infância-início, por exemplo, são 18 ou mais velhos, de acordo com o Registro Paciente Nacional da Fundação da Fibrose Cística. Enquanto estes pacientes envelhecem, seu cuidado pode ser complicado por edições reprodutivas e por outras doenças, tais como o diabetes.
Os estudos Passados mostraram que a transição não é fácil mesmo para o ¾ adulto saudável médio frequentemente devido à falta do ¾ do seguro e muitas deixam cair fora do sistema de saúde até que se tornem doentes. Contudo, uma SHIFT lisa é vital para adultos novos com doença crônica, que não pode ter recursos para experimentar um lapso no cuidado, Reiss disse. Contudo estes pacientes frequentemente devem comutar doutores numa altura em que eles, também, são o mais menos prováveis ser cobertos pelo seguro de saúde, na parte devido a suas taxas mais altas de underemployment e de desemprego.
Até recentemente, os médicos podem ter tratado um ou dois tais indivíduos um o ano, e era possível trabalhar em torno do sistema, Reiss disse.
“Você não precisou de pensar sobre uma aproximação população-baseada a segurar o problema. Você poderia tomar uma aproximação paciente-baseada indivíduo,” Reiss disse.
Para aprender como os pacientes se movem em cuidados médicos adultos, os pesquisadores do F conduziram 34 grupos foco, envolvendo 143 pacientes, famílias e fornecedores da saúde, para recolher a informação sobre as experiências dos participantes com transições dos cuidados médicos. Os participantes do Estudo igualmente responderam às perguntas sobre que os factores fizeram transições bem sucedidas ou mal sucedidas.
Os Pesquisadores disseram muitos pacientes relatados diferenças no cuidado, tal como a dificuldade em receber o alívio das dores adequado após ter feito a transição na prática adulta. Outro foram referidos sobre a qualidade e a extensão do cuidado; alguns eram o primeiro paciente que seu médico adulto tinha visto nunca com sua norma sanitária particular.
Os Pesquisadores igualmente encontraram que uma confiança mútua forma entre pacientes pediatras, suas famílias e seus fornecedores de serviços de saúde. Dizer adeus ao doutor que segurou seu cuidado desde que foram diagnosticados pode ser difícil para pacientes, e essa ligação pode apresentar uma barreira eficazmente a transitioning na medicina adulto-orientada. Os Pacientes e as famílias examinados disseram que perceberam o pessoal pediatra para estar mais disponíveis para perguntas e o apoio emocional.