גילוי ילד יש סוכרת יכולה להיות אירוע טראומטי משנה חיים להורים החוקרים ספק אם רבים מהם אי פעם להשלים עם זה.
אלה הם שני ממצאים מרכזיים של אוניברסיטת קרדיף המחקר, בריטניה, המחקר, שפורסם בכתב העת האחרונה של סיעוד מתקדמות, אשר בוחנת תגובות ההורים בשנה הראשונה לאחר האבחון.
עוצמת הרגשות לידי ביטוי על ידי 38 הורים שלקחו חלק במחקר הפתיעו את צוות החוקרים, בראשות לסלי Lowes מהמחלקה לבריאות הילד, בית הספר לרפואה, אוניברסיטת קרדיף, בריטניה.
הם בוצעו ראיונות עומק עם ההורים של 20 ילדים שאובחנו לאחרונה בבית החולים הוראה גדול וולשית, החל כמה ימים לאחר האבחון ועד 12 חודשים. מחצית ההורים השתתפו בסדרה של שלושה ראיונות, והיתרה רואיינו פעם אחת.
"עוצמת הרגשות שלהם הפתיעו אותנו היא אולי לא הבינה על ידי מומחי בריאות אחרים הפועלים בתחום זה", אומרת לסלי Lowes, המתמחה ילדים הנקה עם סוכרת.
"לפני האבחנה, רוב ההורים קשורה הסימפטומים של הילד עם מחלות ילדות נורמלית.
"ההפתעה והמהירות של אבחון שמאל ההורים כל חולה מוכן להתמודד עם המצב. עולמם השתנה פתאום, והשאיר אותם בטוחים ולא בטוח לגבי העתיד.
"סוכרת חדרה רגשית ומעשית על כל חייהם."
לסלי Lowes וצוותה מקווים כי הנייר שלהם יעזור להבין את אנשי מקצוע בתחום בריאות טראומה נפשית בפני ההורים ואת התמיכה לה הם זקוקים כדי להתמודד עם האתגרים שמציב מחלה של הילד שלהם.
"שנים עשר חודשים לאחר האבחון, הורים רבים המשיכו להיות מודעים הפסד שלהם, שכללה את אובדן של ילד בריא איבוד שליטה, חופש וספונטניות. הם עדיין מצאו כמה שינויים שנגרמו על ידי אבחון פולשניות מעצבן", היא אומרת.
הם גם היו מודעים מאוד את הסיכון של סיבוכים אפשריים בשלב מאוחר יותר בחיים וחלקם חי הצפוי להיות מושפע האבחנה במשך זמן רב.
עם זאת, אחרים חשו הקלה היו חיוביים שהילד שלהם לא עומד למות, וכי האבחנה איפשר להם למצוא הסבר הגיוני הסימפטומים של הילד.
"בשנה הראשונה לאחר האבחון, ההורים מחדש מודל חדש של עולמם. הנורמליות הפך אורח חיים המותאמים לשלב את הצרכים של ילד עם סוכרת.
"עם זאת הממצאים שלנו מעלים ספקות לגבי אם הורים רבים של ילדים עם סוכרת פעם במלואו לקבל את האבחנה. אפילו שנה לאחר האבחון רגשותיהם resurfaced כאשר הנסיבות הזכירו להם כי ילדיהם היו שונים מאחרים שיש להם מחלה כרונית ובלתי צפויה".
תגובות ההורים כללו:
"אתה מתעורר בלילה, זה הדבר הראשון שעולה בראש שלך. אתה מתעורר בבוקר, זה הדבר הראשון שעולה בראש שלך." - אמא של ילד 13, בן, 10 ימים לאחר האבחון.
"המציאות בפועל היכה אותי כשהוא היה צריך אינסולין ... הייתי הרוסה לגמרי". - אמא של ילד 12, בן, חמישה ימים לאחר האבחון.