Barncancer patienter så unga som 10 år som är medvetna om att deras sjukdom är obotlig har möjlighet att delta meningsfullt i diskussioner egna slutet vård i livets slutskede med familjemedlemmar och vårdgivare, enligt forskare vid St Jude Barnens Research Hospital och Sydneys barnsjukhus .
Dessa barn identifieras deras död som ett resultat av deras beslut att avsluta eller begränsa behandling, förstod att de deltog i beslut om i slutet av sina liv, och erkände konsekvenserna av sina beslut, säger forskarna. En rapport om denna studie, som gjordes som en del av palliativ vård och omsorg i livets slutskede programmet på St Jude, visas i september-19 on-line numret av Journal of Clinical Oncology .
St Jude studien var viktigt eftersom forskningen om end-of-life preferenser har oftast fokuserar enbart på föräldrar och läkare snarare än barnen, enligt Pamela Hinds, Ph.D., RN, chef för omvårdnadsforskning vid St Jude och första författare av rapporten.
I studien, som är 20 deltagare 10 och 20 år gamla som behandlades med antingen St Jude eller Sydney Barnsjukhus deltog i en av tre i slutet av livet beslut: registrering i en fas I-studie av en drog som inte skulle gynna dem i deras slutstadium (sju patienter), antagandet av en "gör-inte-återuppväcka [DNR]" ordning (fem patienter) eller initiering av terminal vård, dvs aggressiv behandling av sjukdom symptom snarare än själva sjukdomen (åtta patienter).
Ett slående resultat var att hänsyn till andras önskemål var den faktor som mest frekvent rapporterade att påverka beslutsfattandet av patienter, föräldrar och läkare, säger Hinds. Detta tyder på att mänskliga relationer starkt inflytande end-of-life beslut i pediatrisk onkologi, tillade hon.
En annan viktig upptäckt var att bland 11 av de 20 patienter, inkluderade en del av beslutsprocessen önskan att hjälpa andra, trots att de själva inte skulle gynna. St Jude utredarna säger att de inte förutsåg detta fynd eftersom sådant beteende inte återspeglas i befintliga teorier om barns utveckling, som hävdar att barnen förväntar sig personliga fördelar när de hjälper någon annan.
St Jude laget intervjuade barn inom sju dagar från att delta i en av de tre i slutet av livet beslut - inskrivning i en fas I-studie, att anta en DNR order eller initiera vård i livets slutskede. Patienten, en förälder och den primära barn onkolog intervjuades separat, och alla intervjuer tejpade och transkriberade. Fjorton av patienterna i studien var kvinnor, 17 var vita. Diagnoserna ingår solida tumörer (12 patienter), hjärntumör (fyra patienter) eller leukemi (fyra patienter).
Utredarna rapporterade att barnen förstod de kortsiktiga konsekvenserna av sina beslut (t.ex. att bli sjuk av en experimentell drog), de mellanliggande konsekvenser (t ex försena deras oundvikliga död), och den långsiktiga konsekvensen (dö).
"En del patienter ansåg att delta i en fas I-studie av ett nytt läkemedel, eftersom läkemedlet kan gynna andra barn", Hinds sagt. "Men Fas I-studier är utformade för att titta på säkerhet och korrekt nivåer av en undersökning läkemedel, och inte effektivitet", säger hon noteras. "Så vi fann det anmärkningsvärt att ungdomar medvetet skulle erbjuda sig att delta i studier för att hjälpa andra barn i framtiden trots att de själva aldrig skulle ha nytta av det."
Till exempel sade 19 av 20 patienter (95 procent) sina beslut har påverkats av omsorg om andra (familj, sjukhuspersonal och framtida patienter), andras preferenser, och önskan att hjälpa andra. En 14-årig flicka konstaterade att: "Om jag kan hjälpa någon annan, det är underbart, tycker jag." En 19-årig kvinna som bestämde sig för att starta en fas I-studie sade: "Om jag inte tar det, skulle min familj stödjer mig, men de vill inte att jag ska sluta. Morfar sa att han skulle oroa ihjäl sig om jag inte prova det. Min pojkvän vill att jag ska ta det för honom. Jag vill inte göra det men för min familj. "
Unga patienter som ville avsluta alla terapi, även om behandlingen skulle förlänga deras liv (65 procent), kom till detta beslut på grund av "vill inte mer," forskarna rapporten. Till exempel sade en 15-årig flicka med akut lymfatisk leukemi, "Vi beslöt att inte gå med cellgifter eftersom jag inte vill vara sjuk resten av mina dagar, och det är inte som det kommer att bota mig, så jag sa bara: "Vi ska gå hem och ta det därifrån. '" Andra patienter uppgav att de var redo att dö och komma till himlen (50 procent) eller att de hade sett andra patienter dö på mekaniskt stöd och ville undvika att behandlingen (50 procent).