ويمكن لبرامج الدعم المكثف مساعدة أهالي الأطفال الذين يعانون من الأمراض النادرة خفض مستويات التوتر لديهم وتحسين نوعية حياتهم ، وفقا لبحث نشر في احدث مجلة التمريض المتقدم .
استغرق 244 الآباء الذين يحضرون مركز وطني للعائلات الأطفال المعوقين نادرة شارك في الدراسة التي أشرف عليها فريق من جامعة غوتنبرغ.
ذلك يهدف الى قياس تأثير سلسلة من البرامج لمدة خمسة أيام ، يغطي كل منها مرض معين ، والتي تنطوي على حوالي 10 أسرة من جميع أنحاء السويد.
قدم عينة تتكون من 136 108 من الأمهات والآباء رعاية 142 طفلا يعانون من مرض نادر ، والتي يتم تعريفها في السويد باعتبارها واحدة يؤثر على أقل من 100 شخص لكل مليون نسمة.
تغيرت العوامل التي تؤثر على رضا الوالدين الحياة عموما بعد أن انخرطت في هذا البرنامج ، مع تحول واضح في التركيز من القضايا الداخلية إلى الخارجية.
قبل المبادرة ، والدي -- وقال ان المخاوف المتعلقة الرئيسي لمشاعر عدم الكفاءة ، وسلالة الأبوية والعزلة الاجتماعية -- الذين شملهم الاستطلاع قبل البرنامج وستة أشهر واثني عشر بعد ان وقعت.
بعد البرنامج ، وضعوا زيادة التركيز على مطالب خارجية مثل مشاكل مع أزواجهن ، دفع العمل والشبكات الاجتماعية.
"كانت الأمهات أكثر عرضة للتجربة مستويات التوتر العالية والاجهاد البدني والعاطفي ، والأمهات العازبات -- الذين يشكلون عشرة في المائة من عينة الإناث -- تسجيل أعلى المستويات" كما يقول المؤلف الرئيسي الدكتور وتا Dellve ، وهي ممرضة مسجلة وأستاذ مشارك في الجامعة.
"آباء من ذوي الخبرة العالية الضغط ذات الصلة لمشاعر عدم الكفاءة ، والتي انخفضت بعد التدخل ، كما فعلت السلالة التي يعيشها 24 في المائة من الأمهات و 87 في المائة من الآباء الذين يعملون بدوام كامل.
"ورأى كل من الأمهات والآباء أن البرنامج ساعدهم على تحسين معارفهم واستراتيجيات المواجهة والأمهات ورأى أيضا أن تحسن مستويات الدعم الاجتماعي الذي حصل".
وكانت نسبة 42 في المائة من الأطفال الذين الآباء شاركوا في دراسة تحت سبع سنوات من العمر ، وكانت أعمار أخرى 44 في المائة بين سبعة واثني عشر. كان لديهم الإعاقات الجسدية المختلفة و15 السلوك ذات الصلة.