De Intensieve steunprogramma's kunnen ouders van kinderen met zeldzame ziekten helpen hun spanningsniveaus verminderen en hun die levenskwaliteit, volgens onderzoek verbeteren in het recentste Dagboek van Geavanceerde Verzorging wordt gepubliceerd.
244 ouders die een nationaal centrum voor families van kinderen met zeldzame die handicaps bijwonen namen aan een studie deel door een team bij de Universiteit van Gothenburg wordt geleid.
Dit poogde het effect van een reeks vijfdaagse programma's te meten, elk die een bepaalde ziekte behandelen en ongeveer 10 families van allen over Zweden impliceren.
De steekproef werd uit 136 moeders samengesteld en 108 vaders die voor 142 kinderen met een zeldzame ziekte geven, die in Zweden als wordt bepaald die minder dan 100 mensen per miljoen beïnvloedt.
De Factoren die de algemene het levenstevredenheid beïnvloeden van de ouders veranderden nadat zij bij het programma, met een duidelijke verschuiving van nadruk van interne aan externe kwesties betrokken werden.
Vóór het initiatief, de ouders - wie vóór het programma en zes twaalf maanden werden onderzocht nadat het plaatsvond - zei dat hun hoofdzorgen betrekking werden gehad op gevoel van spanning, ouderlijke incompetentie en sociale isolatie.
Na het programma, leggen zij grotere nadruk op externe eisen zoals problemen met hun echtgenoot, betaald het werk en sociale netwerken.
De „Moeders zouden eerder hoge spanningsniveaus ervaren en fysieke en emotionele spanning, met enige moeders - wie omhoog tien percent van de vrouwelijke steekproef die maakten - de hoogste niveaus“ registreren zegt hoofdauteur Dr. Lotta Dellve, een geregistreerde verpleegster en een Verwante Professor bij de Universiteit.
De „Vaders ervoeren hoge spanning met betrekking die tot gevoel van incompetentie, dat na de interventie verminderde, zoals de spanning door het 24 percent van moeders en 87 percent van vaders wordt ervaren die voltijds werkten.
„Zowel waren de moeders als de vaders van mening dat het programma hen hielp om hun kennis te verbeteren en de het hoofd biedende strategieën en de moeders van mening waren dat het ook de niveaus van sociale steun verbeterde die zij.“ hebben ontvangen