Program dukungan yang intensif dapat membantu orang tua dari anak-anak dengan penyakit langka mengurangi tingkat stres mereka dan meningkatkan kualitas hidup mereka, menurut penelitian yang dipublikasikan dalam terbaru Journal of Nursing Lanjutan .
244 orang tua menghadiri sebuah pusat nasional untuk keluarga anak-anak penyandang cacat jarang mengambil bagian dalam studi yang dipimpin oleh sebuah tim di Universitas Gothenburg.
Hal ini bertujuan untuk mengukur efek dari serangkaian program lima hari, masing-masing mencakup penyakit tertentu dan melibatkan sekitar 10 keluarga dari seluruh Swedia.
Sampel terdiri dari 136 ibu dan 108 ayah merawat 142 anak dengan penyakit langka, yang didefinisikan di Swedia sebagai salah satu yang mempengaruhi kurang dari 100 orang per juta.
Faktor yang mempengaruhi kepuasan hidup secara keseluruhan orang tua 'berubah setelah mereka terlibat dalam program ini, dengan jelas pergeseran penekanan dari internal ke masalah eksternal.
Sebelum inisiatif, orang tua - yang disurvei sebelum program dan enam dan dua belas bulan setelah terjadi - mengatakan bahwa kekhawatiran utama mereka yang terkait dengan perasaan ketegangan, ketidakmampuan orang tua dan isolasi sosial.
Setelah program, mereka menempatkan penekanan lebih besar pada tuntutan eksternal seperti masalah dengan pasangan mereka, dibayar jaringan kerja dan sosial.
"Ibu lebih mungkin untuk mengalami tingkat stres yang tinggi dan ketegangan fisik dan emosional, dengan ibu tunggal - yang terdiri sepuluh persen dari sampel laki-laki - rekaman tingkat tertinggi" kata pemimpin penulis Dr Lotta Dellve, seorang perawat terdaftar dan Associate Professor di Universitas.
"Bapa mengalami stres yang tinggi berhubungan dengan perasaan ketidakmampuan, yang menurun setelah intervensi, seperti halnya ketegangan yang dialami oleh 24 persen per ibu dan 87 persen dari ayah yang bekerja penuh waktu.
"Baik ibu dan ayah merasa bahwa program tersebut membantu mereka untuk meningkatkan pengetahuan dan strategi koping dan ibu merasa bahwa hal itu juga meningkatkan tingkat dukungan sosial yang mereka terima."