I programmi Intensivi di sostegno possono aiutare i genitori dei bambini con le malattie rare a diminuire i loro livelli di sforzo ed a migliorare la loro qualità di vita, secondo la ricerca pubblicata nell'ultimo Giornale di Professione D'infermiera Avanzata.
244 genitori che assistono ad un centro nazionale per le famiglie dei bambini con le inabilità rare hanno partecipato ad uno studio piombo da un gruppo all'Università di Gothenburg.
Ciò ha mirato a misurare l'effetto di una serie di programmi di cinque giorni, ogni copertura una malattia particolare e fare partecipare circa 10 famiglie da ogni parte della Svezia.
Il campione si è composto di 136 madri e dei 108 padri che si occupano di 142 bambini con una malattia rara, che è definita in Svezia come una che pregiudica meno di 100 persone per milione.
I Fattori che pregiudicano la soddisfazione globale della vita dei genitori sono cambiato dopo che hanno ottenuto implicati nel programma, con un chiaro spostamento di enfasi da interno alle emissioni esterne.
Prima dell'iniziativa, i genitori - chi sono stati esaminati prima che il programma ed il sei e dodici mesi dopo che hanno avuto luogo - hanno detto che le loro preoccupazioni principali sono state collegate con le sensibilità di sforzo, dell'incompetenza parentale e dell'isolamento del sociale.
Dopo il programma, hanno messo la maggior enfasi sulle domande estere quali i problemi con il loro coniuge, lavoro pagato e reti sociali.
“Le Madri erano più probabili avvertire i livelli elevati di sforzo e lo sforzo fisico ed emozionale, con le madri single - chi hanno composto dieci per cento del campione femminile - che registrano i livelli elevati„ dice il Dott. Lotta Dellve, un infermiere diplomato e Professore Associato dell'autore principale all'Università.
“Genera l'alto sforzo con esperienza relativo alle sensibilità dell'incompetenza, che sono diminuito dopo l'intervento, come ha fatto lo sforzo sperimentato dai 24 per cento delle madri e da 87 per cento dei padri che hanno lavorato a tempo pieno.
“Sia le madri che i padri hanno ritenuto che il programma le aiutasse per migliorare la loro conoscenza e le strategie facenti fronte e le madri hanno ritenuto che egualmente migliorasse i livelli di sostegno che sociale hanno ricevuto.„