Os programas de apoio Intensivos podem ajudar pais das crianças com doenças raras a reduzir seus níveis de esforço e a melhorar sua qualidade de vida, de acordo com a pesquisa publicada no Jornal o mais atrasado de Cuidados Avançados.
244 pais que atendem a um centro nacional para famílias das crianças com inabilidades raras participaram em um estudo conduzido por uma equipe na Universidade de Gothenburg.
Isto apontou medir o efeito de uma série de programas de cinco dias, cada coberta uma doença particular e envolvimento de aproximadamente 10 famílias por todo o lado na Suécia.
A amostra foi compo de 136 matrizes e de 108 pais que importam-se com 142 crianças com uma doença rara, que fosse definida na Suécia como uma que afecta menos de 100 povos por milhão.
Os Factores que afetam a satisfação total da vida dos pais mudaram depois que obtiveram involvidos no programa, com uma SHIFT clara da ênfase de interno às edições externos.
Antes da iniciativa, os pais - quem estiveram examinados antes que o programa e o seis e doze meses depois que ocorreram - disseram que suas preocupações principais estiveram relacionadas aos sentimentos da tensão, da incompetência parental e do isolamento social.
Após o programa, puseram a maior ênfase em procuras externos tais como problemas com seu esposo, pago o trabalho e redes sociais.
As “Matrizes eram mais prováveis experimentar níveis de esforço altos e a tensão física e emocional, com as mães solteiras - quem compo dez por cento da amostra fêmea - que gravam os níveis os mais altos” diz o Dr. Lotta Dellve, uma enfermeira diplomada e Professor Adjunto do autor principal na Universidade.
“Gena esforço alto experiente relativo aos sentimentos da incompetência, que diminuíram após a intervenção, como fez a tensão experimentada pelos 24 por cento das matrizes e por 87 por cento dos pais que trabalharam a tempo inteiro.
“As matrizes e os pais sentiram que o programa as ajudou a melhorar seu conhecimento e as estratégias lidando e as matrizes sentiram que igualmente melhorou os níveis de apoio que social receberam.”