Helaas, geen van de behandelingen voor epilepsie - anti-epileptica, een procedure genaamd nervus vagus stimulatie, een speciaal dieet - kan onderdrukken de elektrische stormen in de hersenen van de jonge jongen.
Veroorzaakt door een zeldzame genetische ziekte genaamd tubereuze sclerose, de aanvallen begon toen hij nog maar 2 maanden oud. Tegen de tijd dat hij was vijf, werd hij met meer dan 10 per dag. De aanvallen liet hem met de ontwikkelings-mogelijkheden van een 1-jarig kind.
Vandaag is de jongen ervaringen zelden aanvallen en zijn ontwikkeling is enorm verbeterd dankzij een krachtige drie-traps hersenoperatie wordt uitgevoerd bij NYU Medical Center van pediatrische neurochirurg Howard Weiner, MD, Associate Professor van de Neurochirurgie en kindergeneeskunde aan New York University School of Medicine .
Dit kind case studie is onderdeel van een rapport in het meinummer van het tijdschrift Pediatrics dat 25 kinderen met tubereuze sclerose die zijn geopereerd door Dr Weiner de afgelopen zes jaar beschrijft. Het is de grootste verslag van epilepsiechirurgie bij jonge kinderen met de ziekte door een enkele chirurg in de medische literatuur.
Het jongste kind was 7 maanden oud, en de oudste 17. Ze in eerste instantie werden uitgebreid geëvalueerd door een team van artsen dat Dr Weiner en Orrin Devinsky, MD, Professor in de Neurologie, Neurochirurgie en Psychiatrie en directeur van de Comprehensive Epilepsy Center NYU is inbegrepen. De evaluatie omvatte een overnachting in een speciale intramurale pediatrische epilepsie unit aan de NYU's Tisch Hospital, uitgerust met 24-uur elektro-encefalogram (EEG) en video-monitoring van de het gedrag van kinderen te correleren met een ongewone hersenactiviteit.
Na de evaluatie bleek dat aanvallen waren veel gebieden van de hersenen beïnvloeden, het team vastgesteld dat de multi-stage operatie nodig zou zijn. Bijna alle van de kinderen drie afzonderlijke hersenoperaties onderging meer dan een 2-1/2 week tijd. Een deel van de operaties duurden zo lang als negen uur. Gedurende de gehele periode van de kinderen bleef in Tisch Ziekenhuis, waar hun ouders konden slapen naast hen.
Twee of meer jaren na de operatie, 17 van de 25 kinderen waren vrij van aanvallen of hadden slechts milde niet-invaliderende aanvallen. Zes kinderen nog steeds ervaren meer ernstige, niet-invaliderende aanvallen, maar het aantal van dergelijke aanvallen werd gereduceerd met meer dan 90 procent. In twee kinderen was het aantal met 50 procent naar 90 procent. Ondanks de risico's van de hersenen chirurgie, Dr Weiner en zijn collega's melden dat de meerdere operaties geen ernstige infecties of blijvende schade aan de hersenen veroorzaken.
"Op sommige centra multiple-fase chirurgie zou agressief zijn overwogen, maar we hebben vastgesteld dat dit type van chirurgie veilig is," zegt Dr Weiner. "Zeker dit soort chirurgie dient uitsluitend te worden gereserveerd voor de zwaarste gevallen -. Kinderen met tubereuze sclerose die ongecontroleerde aanvallen hebben in samenwerking met een ontwikkelingsstoornis vertraging of zelfs regressie"