Das National Human Genome Research Institute (NHGRI) hat angekündigt, hat 2.000.000 $ auf die Genetik und Public Policy Center der Berman Bioethics Institute an der Johns Hopkins University ausgezeichnet zu einer öffentlichen Diskussion über die zukünftige potenzielle große US-Bevölkerung-basierte Studien, die die Rollen von Verhalten Gene und Umwelt in die menschliche Gesundheit.
"Die Daten aus dem Human Genome Project, ein besseres Verständnis der genetischen Variationen beim Menschen und große Fortschritte in der genetischen und Umwelt-Technologien haben eine beispiellose Gelegenheit, beginnen betrachten, wie groß, bevölkerungsbezogene Studien entwickelt werden könnten zur Verfügung gestellt. Solche Forschung könnte dazu beitragen, löse das komplexe genetischen und umweltbedingten Faktoren, die zu Volkskrankheiten wie Krebs und Herzerkrankungen beitragen ", sagte NHGRI Direktor Francis S. Collins, MD, Ph.D. "Doch bevor wir überhaupt denken voran mit einem solchen großen nationalen Unternehmen ist es unerlässlich, dass wir einen Dialog beginnen mit der amerikanischen Öffentlichkeit. Dieser Zuschuss öffnet die Tür zu dieser Diskussion."
Im Jahr 2005 NHGRI, in Zusammenarbeit mit anderen NIH-Instituten im Auftrag einer Gruppe von Experten in den Bereichen Genetik, Epidemiologie, Biostatistik und ethischen, rechtlichen und sozialen Fragen, die wissenschaftliche Begründung und die logistischen und technischen Herausforderungen einer großen bevölkerungsbezogenen untersuchen Untersuchung von Genen, Umwelt und Gesundheit in den Vereinigten Staaten. Solche Studien sind bereits in mehreren anderen Ländern im Gange. Wenngleich sich die Finanzierung für ein solches Unterfangen nicht identifiziert worden, wurde sorgfältig skizziert und unter Berücksichtigung der Ziele und wichtigsten Design-Aspekte eines solchen Studien von hoher wissenschaftlicher Bedeutung erachtet.
Eine große, bevölkerungsbezogene Studie wahrscheinlich würde die Teilnahme von Hunderttausenden von US-Freiwilligen, die für einen Zeitraum von vielen Jahren, um festzustellen, gefolgt wäre und zu quantifizieren, die großen Umwelt-und genetische Beitrag zum Volksleiden. Forscher würden analysieren genetische Risikofaktoren, Umweltfaktoren, wie Rauchen und Nahrungsaufnahme, und das Gesundheitssystem Erfahrungen einer breiten Querschnitt der Menschen in den Vereinigten Staaten. Die Studie soll auch die Möglichkeit bieten, einige der Ursachen von gesundheitlichen Ungleichheiten zwischen verschiedenen Gruppen, ein Thema, viel Sorge zu sezieren.
Im Oktober 2005 veranstaltete das Department of Health and Human Services Secretary Beratenden Ausschuss für Genetik, Gesundheit und Gesellschaft einen Tag lang Diskussion über das Potenzial der großen, bevölkerungsbezogene Studien. Die Gruppe dem Schluss, dass breit angelegte öffentliche Engagement wird wesentlich zur Gestaltung und Umsetzung solcher Studien und empfahl, dass die Bemühungen um die Haltung der Öffentlichkeit gegenüber diesem Bereich der Forschung zu beurteilen beginnen.
"Es ist wichtig, dass die Forscher beginnen mit der US-Öffentlichkeit arbeitet nun so, dass im Falle dieser Projekte gestartet werden, öffentliche Ein-und Besorgnis über Themen wie die Privatsphäre der Patienten und Einwilligung in die Konzeption und Durchführung solcher Studien eingebracht werden können", sagte Jean McEwen, JD, Ph.D., ein Programm Direktor des Ethical, Legal NHGRI ist, und soziale Implikationen (ELSI) Branch.