El Instituto de Investigación Nacional del Genoma Humano (NHGRI) ha anunciado que ha concedido $2 millones al Centro de la Genética y del Orden Público del Instituto de la Bioética de Berman en la Universidad John Hopkins para conducto un debate público sobre los estudios sobre la base de la población grandes potenciales futuros de los E.E.U.U. que examinaba el papeles de genes y del ambiente en salud humana.
Los “Datos del Proyecto del Genoma Humano, una mejor comprensión de la variación genética humana, y los avances importantes en tecnologías genéticas y ambientales han proporcionado a una oportunidad sin precedente de comenzar a comtemplar cómo los estudios grandes, sobre la base de la población pudieron ser diseñados. Tal investigación podría ayudar a desenredar el genético complejo y los factores ambientales que contribuyen a las enfermedades comunes tales como cáncer y enfermedad cardíaca,” dijo a Director Francisco S. Collins, M.D., Ph.D. de NHGRI “Sin Embargo, antes de que incluso pensemos en la mudanza hacia adelante con una empresa nacional tan importante, él es imprescindible que comenzamos un diálogo con el público Americano. Esta concesión abre la puerta en esa discusión.”
En 2005, NHGRI, en colaboración con otros institutos de NIH, encargó a un grupo de expertos en genéticas, epidemiología, bioestadística, y ediciones éticas, legales, y sociales que examinara el análisis razonado científico y los retos logísticos y técnicos de un estudio de genes, de un ambiente y de una salud grandes, sobre la base de la población en los Estados Unidos. Tales estudios están ya en curso en varios otros países. Aunque el financiamiento para tal esfuerzo no se haya determinado, cuidadosamente el contorno y en vista de las metas y de los aspectos del diseño del clave de tales estudios era juzgado de alta importancia científica.
Un estudio grande, sobre la base de la población implicaría probablemente la participación de cientos de miles de voluntarios de los E.E.U.U., que serían seguidos por un período de muchos años para comprobar y para cuantificar a los contribuidores ambientales y genéticos mayores a las enfermedades comunes. Los Investigadores analizarían factores de riesgo genéticos; exposiciones ambientales, tales como fumar e ingestión dietética; y las experiencias de la atención sanitaria de un corte transversal ancho de gente en los Estados Unidos. El estudio también proporcionaría a la oportunidad de disecar algunas de las causas de las disparidades de la salud entre diversos grupos, un tema de mucha preocupación.
en Octubre de 2005, el Comité Consultivo de la Secretaria del Departamento de Sanidad y Servicios Sociales sobre Genética, la Salud, y la Sociedad llevaron a cabo una discusión de todo el d3ia sobre el potencial de estudios grandes, sobre la base de la población. El grupo concluyó que el combate público amplio será esencial en el diseño y la ejecución de tales estudios, recomendando que los esfuerzos comienzan a evaluar actitudes públicas hacia este campo de investigación.
“Es importante que los investigadores comienzan a trabajar con el público de los E.E.U.U. ahora para, en la acción poner en marcha estos proyectos, entrada de información pública y las preocupaciones por ediciones como intimidad del paciente y consentimiento informado se pueden incorporar en el diseño y la puesta en vigor de tales estudia,” dijo que Se Ramifica Jean McEwen, JD, Ph.D., director de programa de las Implicaciones Éticas, Legales, y Sociales de NHGRI (ELSI).