Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζεται πολύ πιο πρακτική βοήθεια και την καλύτερη υποστήριξη φροντίδα, σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύτηκε στην τελευταία Εφημερίδα της Advanced Nursing .
Ερευνητές από το Βασιλικό Κολέγιο του Λονδίνου διερεύνησε τις προσδοκίες των 445 ασθενών με διαφορετικά επίπεδα της σκλήρυνσης κατά πλάκας (MS), οι οποίοι έπαιρναν μέρος σε μια ευρύτερη μελέτη για την αξιολόγηση MS ειδικευμένων νοσοκόμων.
Πιστεύουν ότι τα ευρήματά τους θα μπορούσαν να αποτελέσουν τη βάση για την ανάπτυξη ενός εργαλείου ικανοποίηση σκλήρυνση κατά πλάκας, τα οποία θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για την αξιολόγηση της ποιότητας της περίθαλψης στον τομέα των υπηρεσιών.
Το εργαλείο θα μπορούσε να προσδιορίσει επίσης τα κενά στην παροχή που εξακολουθούν να υπάρχουν παρά τις κατευθυντήριες γραμμές που τα κράτη μέλη που εκδίδεται από το Εθνικό Ινστιτούτο Υγείας και Κλινικής Αριστείας, η οποία συμβουλεύει την κυβέρνηση του Ηνωμένου Βασιλείου σε θέματα υγείας.
29 τοις εκατό των ατόμων που έλαβαν μέρος στην έρευνα, δήλωσε ότι η ιατρική περίθαλψη ήταν το νούμερο ένα προτεραιότητα τους, όταν ήρθε στην εκπλήρωση των τρεχουσών αναγκών τους, αλλά 19 τοις εκατό που καθορίζεται κοινωνικο-οικονομική υποστήριξη, με 67 τοις εκατό εκείνων διευκρινίζοντας προσαρμογές των νοικοκυριών, καλύτερα οι μεταφορές και την εκ νέου στέγαση.
Η ανάγκη για βοήθεια σχετικά με οικονομικά και την απασχόληση, τα προβλήματα ήταν επίσης εντοπιστεί.
Ένα επιπλέον 18 τοις εκατό τόνισε την ανάγκη για ενίσχυση της παροχής φροντίδας, συμπεριλαμβανομένων της βελτίωσης της διαθεσιμότητας, της προσβασιμότητας και της συνέχειας της υγείας και της κοινωνικής πρόνοιας.
Ερωτηθέντες πιστεύουν επαγγελματίες υγείας απαιτείται μεγαλύτερη γνώση σχετικά με σκλήρυνση κατά πλάκας και πώς να το διαχειριστεί και ήθελε καλύτερος συντονισμός των υπηρεσιών με ένα κεντρικό σημείο επαφής. Επίσης, θεώρησε ότι ειδικός MS νοσοκόμες είχε ένα σημαντικό ρόλο να διαδραματίσουν.
Εννέα τοις εκατό των ερωτηθέντων ζητά περισσότερες πληροφορίες σχετικά με MS θεραπείες και υπηρεσίες και ορισμένοι εκτιμούν ότι οι οικογένειες και την κοινωνία για να βελτιωθεί η κατανόηση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και πώς αυτή επηρεάζει τους ανθρώπους.
Επτά τοις εκατό ήθελε καλύτερη πρόσβαση στις θεραπείες αποκατάστασης, ιδίως φυσιοθεραπεία. Επαγγελματική θεραπείες θεραπείας και αποκατάστασης έχουν επίσης αναφερθεί.
Έξι τοις εκατό ήθελε μη επαγγελματική φροντίδα, συμπεριλαμβανομένης της υποστήριξης με τις προσωπικές, το σπίτι και τη φροντίδα των παιδιών, και άλλα τρία τοις εκατό χρειαζόταν βοήθεια με ψυχολογικά ζητήματα.
"Ο σκοπός της μελέτης ήταν να προσδιορίσει αυτό που οι άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας χρειάζεται περισσότερο και να συγκρίνουν τις απαντήσεις μεταξύ των ανθρώπων με διαφορετικά επίπεδα MS», εξηγεί ο επικεφαλής ερευνητής δρ Angus Forbes.
«Οι άνθρωποι με ελάχιστα επίπεδα του MS ονομαστικής ιατρική περίθαλψη ως προτεραιότητα τους, ακολουθούμενη από την αυξημένη προσοχή, όπως και τα άτομα με σοβαρή σκλήρυνση κατά πλάκας.
«Οι ασθενείς με ήπια MS ονομαστική επίσης ιατρική περίθαλψη κατ 'αρχάς, με κοινωνική και περιβαλλοντική βοήθεια και την ενίσχυση της φροντίδας στην δεύτερη θέση. Αλλά οι άνθρωποι με μέτρια σκλήρυνση κατά πλάκας, ονομαστικής ιατρική περίθαλψη στη δεύτερη θέση πίσω από κοινωνική και περιβαλλοντική βοήθεια."
Οι 714 άνθρωποι που συμμετέχουν στην ευρύτερη μελέτη MS είχαν προσληφθεί από επτά νευρολογικά κέντρα σε πέντε περιφέρειες της Αγγλίας.