研究查看健康，新成人的利息级别在接受遗传学测试的为公用情况

国家人类基因组研究所 (NHGRI)和国家癌症学会 (NCI)的部分国家卫生研究所 (NIH)，合作与组西雅图和亨利・福特健康系统的健康合作社在底特律展开研究调查健康，新成人的利息级别在接受遗传学测试的八个公用情况的。

叫复合主动性，这个研究也将查看决定接受考试的人们如何在将来做出将解释并且使用结果他们自己的医疗保健决策。

使用的测试被设计产生关于在第二类型糖尿病、冠状心脏病、高血液胆固醇、高血压、骨质疏松症、肺癌、结肠直肠的癌症和恶性黑色素瘤扮演作用的 15 个不同基因的信息。

“复合主动性将提供将是关键的对提前个性化的医学的概念的答案”，说 NHGRI 科学主任埃里克 Green， M.D.， Ph.D。 “因为基因组技术被引入为更宽的使用，研究员和临床工作者将需要知道基因感受性测试如何将由患者接受。 此研究将是在知道这样测试如何的重要第一步可以实际上用于初级护理设置”。

亨利・福特健康系统的研究员，一位主要健康提供者在大城市底特律，吸收在年龄的单个的 25 和 40 之间志愿参加这个研究。 参与者通过耐心的列表从健康联盟计划，最大的健康管理计划被选择在密执安，拥有由亨利・福特健康系统和亨利・福特医疗小组、超过 900 位医师健康系统的组医疗工作和科学家。 符合研究的适用性要求将提供的总共 1,000 个参与者自由复合遗传学测试。

复合测试，例如用于此研究的那个，可能检测轻微修改获取特殊疾病的机会基因的公用变形。 使用同一个血样，这个术语 “复合”是指执行多个基因测试。 平均起来，在复合主动性获得测试的那些人将接受表明的结果他们运载各自的基因的四个到 10 个风险版本。 然而，有风险版本的在复合基因测试的 15 个基因之一不意味着人员肯定获得这个情况，只有那他或她也许有开发紊乱的一个更加巨大的机会。 研究员也注意到，除遗传学之外的许多事情造成常见病的风险，并且，为多数人员，生活方式析因例如饮食，执行，抽烟和星期日风险是开发的常见病主要贡献者。

“复合主动性将提供我们史无前例的机会得知公共的接受能力到基因感受性测试，并且给予洞察力到此测试在改进也许使用健康的被添加的角色”，高级调查员和院长说调查主任少女 McBride、 Ph.D。， NHGRI 社会和性能上的研究分行的。 “我们首先查看复合测试还原在研究环境发现我们是否可以有效传达什么这些测试为健康风险意味并且开始评估这些测试如何也许用于启发健康人员坚持健康”。

除 McBride 和劳伦斯 Brody 之外， Ph.D。， NHGRI 染色体技术分行的一位高级调查员，这个小组在底特律包括从亨利・福特健康系统和组健康合作社的研究员在西雅图。 流行病学家莎朗 Hensley Alford，英里/小时亨利・福特健康系统导致这个基于底特律的小组，而西雅图组由埃里克 B. 拉尔森、 M.D.、英里/小时。，组健康中心的执行董事为健康研究和罗伯特雷德作为的领袖， M.D.， Ph.D。，预防保健的组健康合作社的关联医疗主任。 西雅图组组织了这个调查，发展了调查仪器和管理草拟电话采访吸收主题。

其中一个此研究的重要方面是参与者的回应的评估对自由遗传学测试聘用的为了了解更多关于谁是并且不是对这样测试感兴趣，什么是否的影响决策关于被测试，并且测试的人如何与卫生保健系统配合。 数据收集和分析的一个创新系统为项目设计由 NHGRI 分析复杂生物资料的学科和科学编程的核心，导致由 NHGRI 的 Scientific 安迪 Baxevanis， Ph.D 主任代理。 这次遗传学测试将执行在遗传性疾病研究 (CIDR) 中心，由 NIH 和琼斯霍浦金斯大学共同地管理的一个国际水平的 genotyping 的设备。

一旦登记，参与者将请求在线复核信息关于复合基因测试和决定他们是否是对接受考试感兴趣。 赞成测试的那些人将会见研究教育家，关于测试的风险和福利的更多情报，并且获得患者的同意书。 从单个的血样在此组在 CIDR 实验室将被分析，有临床实验室改善校正 (CLIA)认证。

检验结果将被邮寄给参与者。 接着电话将由被培训的研究教育家然后做帮助参与者解释和了解他们的结果。 这个研究也将包括与参与者的继续采访三个月在接受他们的结果以后。 参与者将继续接受简讯二年更新他们在关于被测试的基因的新发展计划。

要保护病人隐私，在复合研究期间得到的检验结果不会自动地成为参与者的病历的部分。 然而，要与他们的提供保健服务者共享他们的检验结果的参与者可能如此执行。

根据 McBride 博士，复合主动性将通知关于如何的医疗保健专业人员传达基因风险到患者人数，并且设立打算另外的研究的研究的基础设施回答重要社会和性能上的问题在染色体时代。 研究例如这一个是第一步往转换基因研究到医疗保健。

http://www.nhgri.nih.gov