Quasi tre su quattro colite ulcerosa (UC) malati (73 per cento), rispondendo ad una nuova indagine nazionale dice non sentirsi bene è diventato una parte normale della vita.
Inoltre, essi descrivono come UC dirompente per quanto riguarda il loro rapporto con il coniuge (64 per cento), i loro rapporti sessuali (75 per cento) e il loro stato emotivo (82 per cento).
Pazienti UC "normalizzare" gli aspetti della loro esperienza al punto che si rassegnano a questi oneri. La maggioranza dice che non c'è molto che possano fare al di là di quello che stanno già facendo per stare meglio (70 per cento) e hanno imparato a convivere con le interruzioni che provoca UC (83 per cento).
"I risultati del suono di un allarme perché una diagnosi di UC non deve significare i pazienti si stanno stabilendo per il livello di carico riportate in questa indagine per i prossimi 50 o 60 anni. UC è una malattia gestibile con la terapia appropriata", dice David Rubin, MD, un gastroenterologo e professore assistente di medicina alla University of Chicago Medical Center che ha aiutato a progettare le indagini.
UC è una malattia cronica autoimmune che causa l'infiammazione a livello intestinale e può portare a sintomi come forte dolore addominale, crampi, diarrea sanguinolenta incontrollabile volte più volte al giorno, affaticamento e perdita di peso. Essa è tipicamente prima diagnosi in persone di età compresa tra i 15 ei 30 ed è valutato per interessare circa 700.000 americani.
L'obiettivo delle indagini è stato quello di capire come UC influenza la vita dei pazienti ', comprese le definizioni di ciò che è normale, la soglia per lasciare che la malattia interrompere la vita, e come i pazienti a gestire la loro condizione. Le indagini, dal titolo "UC: NORMALE (nuove osservazioni sulla gestione remissione e stile di vita)" sono stati sponsorizzati da Shire Pharmaceuticals, una società biofarmaceutica specializzata che commercializza farmaci UC Lialda e PENTASA (mesalamines).
I risultati mostrano che UC richiede un pesante tributo psicologico, che viene ulteriormente messo in luce quando si confrontano le risposte dei pazienti alle UC risposte al sondaggio di persone, con tre altri emicranie croniche condizioni di salute, l'artrite reumatoide (AR) e asma, che sono stati anche intervistati come parte di UC: NORMALE. L'ottanta per cento dei pazienti UC detto la loro condizione ha reso la vita più stressante rispetto al 75 per cento dei pazienti con emicrania, il 69 per cento dei pazienti affetti da AR e il 46 per cento dei pazienti asmatici. Inoltre, il 62 per cento dei pazienti UC riferito di sentirsi a volte o sempre depressa per avere la loro condizione, contro il 49 per cento dei pazienti con emicrania, il 52 per cento dei pazienti affetti da AR e il 25 per cento dei pazienti asmatici.
Più di quattro persone su cinque (84 per cento) con UC dicono di preoccuparsi a lungo termine sulla salute di avere UC, rispetto al 45 per cento dei pazienti con emicrania, il 72 per cento dei pazienti affetti da AR e 58 per cento dei pazienti asmatici. Preoccupazioni specifiche più comunemente indicati dai pazienti UC stavano sviluppando il cancro del colon, del colon che hanno la loro rimozione, che richiedono l'intervento chirurgico e pubblico incontinenza fecale.
L'indagine ha rilevato che il 32 per cento dei pazienti UC non sono attualmente assumendo farmaci per trattare i loro UC. Per i pazienti che stanno assumendo farmaci, compliance è un problema. Di quei pazienti UC prendere aminosalicilati (5-ASA), la terapia di prima linea e la classe più comunemente prescritti dei farmaci per UC solo la metà (54 per cento) ha riferito di aver preso tutti i loro 5-ASA farmaci negli ultimi sette giorni.
Studi precedenti sfide confermare la conformità e la relazione che i pazienti non conformi con i loro farmaci prescritti UC hanno un rischio cinque volte maggiore di flare-up rispetto ai pazienti compatibili. Tradizionalmente, 5-ASA terapie necessarie due a quattro volte il dosaggio giornaliero e fino a 6 per 16 pillole al giorno.
"E 'preoccupante che quasi un terzo dei pazienti UC non assumono farmaci per la terapia standard è che tutti i pazienti con una diagnosi di UC necessitano di farmaci per mantenere il controllo della malattia e ridurre la probabilità di ricaduta," dice il Dott. Rubin. "L'altra sfida che dobbiamo affrontare è la conformità. Regimi di dosaggio più conveniente come una volta al giorno formulazioni di dosaggio può essere parte della soluzione".
I pazienti sono inoltre normalizzare le loro esperienze con i flare-ups, un grave peggioramento dei sintomi UC. UC pazienti hanno segnalato una media di otto flare-up all'anno. Quattro su cinque (81 per cento) degli intervistati dicono di considerare il numero di esacerbazioni essi sperimentano di essere "normale" per la loro condizione. D'altra parte, in un sondaggio di gastroenterologi fatto anche come parte di UC: NORMALE, i medici hanno riferito che un numero "tipico" di flare-ups all'anno in media è di tre tra tutti i pazienti (2 flare-ups se la condizione è mite; 4 se la condizione è moderato, 5 se la condizione è grave).
UC pazienti ammettono di non segnalare tutti i loro flare-up per i loro medici, rendendo difficile per i medici a comprendere l'impatto di UC sulla vita dei loro pazienti '. Un terzo (34 per cento) ha detto che a volte sono riluttanti a riferire al proprio medico flare-up.
"Se i pazienti si verificano più flare-up di un anno, dovrebbero sentirsi autorizzati a parlare con i loro medici apertamente della loro malattia e chiedere se il loro attuale terapia è appropriata per loro," dice il Dott. Rubin. "Come medici, abbiamo bisogno di fare domande per incoraggiare i pazienti a essere imminente e aperto con noi le sfide che devono affrontare e le preoccupazioni che hanno."
In qualità di azienda impegnata nell'educazione dei pazienti e collaborare con medici, Shire sta sviluppando un programma che lancerà in autunno ed è progettato per contribuire a promuovere la discussione è aumentata tra medici e pazienti su UC e la sua gestione.
Ulteriori fattori confondenti le sfide per i pazienti UC, la loro malattia è relativamente sconosciuta tra il pubblico in generale. Secondo UC: indagine NORMALE di una sezione trasversale del pubblico in generale, il 74 per cento degli americani non hanno mai sentito parlare di UC o hanno sentito parlare, ma sa poco su di esso, anche se la prevalenza di UC avvicina i numeri per l'HIV / AIDS e di Parkinson in gli Stati Uniti.
Più di due terzi dei report UC pazienti che avere UC è imbarazzante per loro (70 per cento) e che sono riluttanti a dire alla gente la loro condizione (66 per cento). Con scarsa consapevolezza dei consumatori e questa esitazione a parlare apertamente della loro UC, sensazione di isolamento è un rischio per i pazienti UC.
"Questo sondaggio evidenzia la necessità di sensibilizzare e coinvolgere il pubblico in una discussione su UC", afferma Richard Geswell, presidente di Crohn e Colite Foundation of America (CCFA). "C'è una scarsità di dati relativi alla esperienza del paziente e opinioni di UC e il suo trattamento, quindi spero che questi risultati possano contribuire a portare questa malattia in prima linea ed aiutare la comunità nella colite ulcerosa identificare le aree di concentrare i nostri sforzi".
"Come molte altre malattie croniche, non c'è alcuna cura medica per la colite ulcerosa, ma con una migliore gestione della qualità della vita, comunicazione con il paziente una migliore e traendo pazienti terapie efficaci, possiamo aiutare i pazienti a vivere in modo più normale, appagante e vita produttiva", conclude il dottor Rubin. "Spero che l'indagine sarà scintilla di un dialogo nazionale sulla UC. So io lo uso come antipasto conversazione nella mia pratica".
Le indagini sono state condotte da Richard Day Ricerca e comprendeva un totale di 1.975 persone: 451 pazienti UC, 300 gastroenterologi, 309 pazienti con AR, 305 pazienti asmatici, 305 pazienti con emicrania e 305 gli adulti della popolazione generale degli Stati Uniti che possono avere condizioni di salute croniche. Tutte le indagini pazienti e pubblico in generale l'indagine sono stati messi in campo attraverso un pannello online che rispecchia da vicino la popolazione adulta degli Stati Uniti in generale. I medici sono stati reclutati da un elenco di tutti i gastroenterologi bordo certificato negli Stati Uniti Supponendo che non parzialità del campione, il margine di errore per il campione di 451 pazienti UC è del 5 per cento, assumendo che non parzialità del campione, il margine di errore di un campione di 300 (il altre indagini) è del 6 per cento.
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