Nesten tre av fire ulcerøs kolitt (UC) sufferers (73 prosent) svarer til en ny landsomfattende undersøkelse sier ikke føler seg bra har blitt en normal del av livet.
Videre beskriver de UC som forstyrrende når det gjelder deres forhold med en ektefelle (64 prosent), deres seksuelle relasjoner (75 prosent) og deres følelsesmessige tilstand (82 prosent).
UC pasienter "normalisere" aspektene av sin erfaring til det punktet at de slutter seg til disse byrdene. De fleste sier at det er ikke mye de kan gjøre utover det de allerede gjør for å føle seg bedre (70 prosent) og de har lært å leve med avbrudd som UC fører (83 prosent).
"Funnene høres en alarm fordi en diagnose UC bør ikke bety pasienter er settling for nivået av byrden rapportert i denne undersøkelsen for de neste 50 eller 60 år. UC er en overkommelig sykdom med riktig behandling," sier David Rubin, MD, en gastroenterolog og assisterende professor i medisin ved University of Chicago Medical Center som hjalp design undersøkelsene.
UC er en kronisk autoimmun sykdom som forårsaker betennelse i tarmen og kan føre til symptomer som sterke magesmerter og kramper, ukontrollerbare blodig diaré flere ganger om dagen, tretthet og vekttap. Det er vanligvis først diagnostisert hos personer i alderen 15 til 30 og er anslått til å påvirke nesten 700 000 amerikanere.
Målet med undersøkelsene var å forstå hvordan UC påvirker pasientenes liv, herunder definisjoner av hva som er normalt, terskelen for å la sykdommen forstyrrer livet, og hvordan pasienter administrere deres tilstand. Undersøkelsene, med tittelen "UC: NORMAL (Ny Observasjoner på remisjon Management and Lifestyle)" ble sponset av Shire Pharmaceuticals, en spesialitet Biofarmasiselskapet hvilke markeder UC medisiner LIALDA og Pentasa (mesalamines).
Funnene illustrerer at UC tar en tung psykologisk toll, som er videre avdekket når man sammenligner UC pasient svar på undersøkelse svar av mennesker med tre andre kroniske helsemessige forhold migrene, revmatoid artritt (RA) og astma, som også ble undersøkt som ledd av UC: NORMAL. Åtti-to prosent av UC pasientene sa at deres tilstand gjort livet mer stressende versus 75 prosent av migrenepasienter, 69 prosent av RA pasienter og 46 prosent av astma pasienter. Videre rapporterte 62 prosent av UC pasientene føler noen ganger eller alltid deprimert om å ha sin tilstand, versus 49 prosent av migrenepasienter, 52 prosent av RA pasienter og 25 prosent av astma pasienter.
Mer enn fire av fem personer (84 prosent) med UC sier de bekymrer de langsiktige helseeffekter av å ha UC, mot 45 prosent av migrenepasienter, 72 prosent av RA pasienter og 58 prosent av astma pasienter. Spesifikke bekymringer oftest nevnt av UC pasientene var utvikling av tykktarm kreft, har sitt tykktarmen fjernes, krever kirurgi og offentlig fekal inkontinens.
Undersøkelsen fant at 32 prosent av UC pasientene ikke blir for tiden tar medisiner for å behandle sine UC. For pasienter som tar medisiner, er etterlevelse et problem. Av de UC pasienter som tar aminosalisylater (5-ASAs), den første-linje behandling og hyppigst foreskrevne klasse av medisiner for UC, bare om lag halvparten (54 prosent) rapporterte at de har tatt alle sine 5-ASA medisiner de siste syv dager.
Tidligere studier bekrefter samsvar utfordringer og rapporterer at pasienter som ikke fulgte med sin foreskrevne UC medisiner har en fem ganger større risiko for fakkel-ups enn kompatibel pasienter. Tradisjonelt, kreves 5-ASA behandling to til fire ganger daglig dosering og opptil 6-16 piller om dagen.
"Det er problematisk at nesten en tredjedel av UC pasientene ikke tar medisiner fordi standarden på omsorg er at alle pasienter med diagnosen UC bør være på medisiner for å holde kontroll med tilstanden og redusere sannsynligheten for tilbakefall," sier Dr. Rubin. "Den andre utfordringen vi må adressen er samsvar. Mer praktisk doseringsregimer som en gang daglig dosering formuleringer kan være en del av løsningen."
Pasientene er også normalisere sine erfaringer med flare-ups, en alvorlig forverring av UC symptomer. UC pasientene rapporterte et gjennomsnitt av åtte fakkel-ups per år. Fire av fem (81 prosent) av de spurte sier de anser antall bluss-ups de opplever å bli "normal" for deres tilstand. På den annen side, i en undersøkelse av gastroenterologer også gjøres som en del av UC: NORMAL, leger rapporterte at en "typisk" antall bluss-ups per år i gjennomsnitt er tre blant alle pasienter (2 flare-ups hvis tilstanden er mild; 4 hvis tilstanden er moderat, 5 hvis tilstanden er alvorlig).
UC pasienter innrømme at de ikke rapporterer all sin fakkel-ups til sine leger, noe som gjør det vanskelig for leger å forstå effekten av UC på deres pasienters liv. En tredjedel (34 prosent) sier de er noen ganger motvillige til å fortelle legen sin om fakkel-ups.
"Hvis pasienter opplever multiple flare-ups ett år, bør de føler seg bemyndiget til å snakke med sine leger åpent om sin sykdom og spørre om deres nåværende behandling er hensiktsmessig for dem," sier Dr. Rubin. "Som leger må vi stille spørsmål for å oppfordre pasienter til å være imøtekommende og åpen med oss om de utfordringer de står overfor og bekymringene de har."
Som et selskap forpliktet til å utdanne pasienter og jobbe med leger, er Shire utvikle et program som vil lansere i høst, og er utviklet for å hjelpe fremme økt diskusjon mellom leger og pasienter om UC og dets ledelse.
Videre confounding utfordringene for UC pasientene, er deres sykdom relativt ukjent blant allmennheten. Ifølge UC: NORMAL undersøkelse av et tverrsnitt av befolkningen, har 74 prosent av amerikanerne heller aldri hørt om UC eller har hørt om det, men vet lite om det, selv om UC er utbredelsen nærmer seg tallene for HIV / AIDS og Parkinsons i USA.
Mer enn to tredjedeler av UC pasienter rapporterer at det å ha UC er pinlig for dem (70 prosent) og at de er motvillige til å fortelle folk om deres tilstand (66 prosent). Med lav offentlig bevissthet og dette nøling å snakke åpent om sin UC, følelse av isolasjon er en risiko for UC pasientene.
"Denne undersøkelsen understreker behovet for å bevisstgjøre og engasjere publikum i en diskusjon om UC," sier Richard Geswell, president, Crohns og kolitt Foundation of America (CCFA). "Det er en mangel på data om pasientens erfaringer og meninger med UC og dens behandling, så jeg håper disse funnene vil bidra til å bringe denne sykdommen i forkant og bistå ulcerøs kolitt samfunnet i å identifisere områder å fokusere vår innsats."
"Som mange andre kroniske sykdommer, er det ingen medisinsk kur for ulcerøs kolitt, men med bedre styring av livskvalitet problemer, bedre pasient kommunikasjon og ved å få pasienter på effektiv behandling, kan vi hjelpe pasientene leve mer normalt, lykkelig og produktivt liv," konkluderer Dr. Rubin. "Jeg håper undersøkelsen vil gnist en nasjonal dialog om UC. Vet jeg at jeg skal bruke det som en samtale forrett i min praksis."
Undersøkelsene ble utført av Richard Day Forskning og inkluderte i alt 1975 personer: 451 UC pasienter, 300 gastroenterologer, 309 RA pasienter, 305 astmapasienter, 305 migrenepasienter og 305 voksne fra den generelle amerikanske befolkningen som har kroniske helseproblemer. Alle pasientens undersøkelser og allmennheten undersøkelsen var stilte gjennom en online panel som tett reflekterer den amerikanske voksne befolkningen totalt. Leger ble rekruttert fra en liste over alle bord sertifisert gastroenterologer i USA Forutsatt at ingen sample bias, feilmarginen for utvalget av 451 UC pasienter er 5 prosent, forutsatt ingen sample bias, feilmarginen for et utvalg på 300 (det andre undersøkelser) er 6 prosent.
http://www.shire.com/