近四分之三的溃疡性结肠炎(UC)患者(73%)响应一个新的全国性调查,说身体不舒服,已经成为正常生活的一部分。
此外,他们还描述了加州作为破坏性,当涉及到他们的配偶(64%),他们的性关系(75%)和他们的情绪状态(82%)的关系。
UC患者“正常化”,他们的经验方面的点,他们辞职,这些负担。多数人说,没有太多他们可以做一些超出他们已经这样做感觉更好(70%),和他们所学到生活的中断,加州大学的原因(83%)。
“调查结果发出警报声,因为UC的诊断并不意味着患者在本次调查报告为未来50年或60年的负担水平的稳定。UC是一个管理的疾病,与适当的治疗,说:”大卫鲁宾,医学博士,医学肠胃病和助理教授在芝加哥大学医学中心,帮助设计调查。
UC是一种慢性自身免疫性疾病,导致在肠道内的炎症,并可能导致的症状,如剧烈腹痛和痉挛,无法控制的血性腹泻,每日数次,疲劳和减肥。它通常是第一次被诊断到30 15岁之间的人,估计影响近70万美国人。
调查的目的是了解加州大学是如何影响病人的生命,包括什么是正常的的定义,让疾病扰乱生活的门槛,和患者如何管理自己的病情。 Shire制药,特种生物制药公司,市场UC的药物LIALDA和PENTASA(mesalamines)赞助的调查,名为“加州:NORMAL(新减免管理和生活方式上的意见)”。
调查结果说明,加州采取了沉重的心理代价,这是进一步败露时,比较三个其他慢性健康状况偏头痛,类风湿关节炎(RA)和哮喘的一部分,谁也调查UC患者反应人的调查答复UC的正常。 UC患者中,八十二%的受访者表示自己的病情,生活压力的偏头痛患者和75%,69%的RA患者和46%的哮喘患者。此外,62%的UC患者有时或总是郁闷的感觉自己的病情,与49%的偏头痛患者中,52%的RA患者和25%的哮喘患者。
超过四成五人(84%)与加州大学说,他们担心有加州大学的长期健康影响,相对于偏头痛患者的45%,72%的RA患者和58%的哮喘患者。 UC患者最常提到的具体的担忧,结肠癌,结肠删除,需要进行手术和公共大便失禁。
调查发现,32%的UC患者目前没有服用药物来治疗他们的UC。对于那些服用药物的患者,合规性是一个问题。这些UC患者服用氨基水杨酸(5 - ASAS),第一线治疗,最常用的处方类药物,为UC,只有大约一半(54%)报道,他们已经采取了所有他们的药物5 - ASA,在过去的七年天。
以往的研究证实,不符合安全要求与规定的加州大学药物的病人谁五倍更大的突发的风险比符合患者的合规挑战和报告。传统上,5 - ASA治疗,需要每天服用两到四倍,一天可达6〜16丸。
“博士说:”这是令人不安的是,几乎有三分之一的UC患者不服药因为标准的护理是诊断UC的所有患者应药物维持控制病情,减少复发的可能性,鲁宾。 “我们需要解决的另一个挑战是遵守,更方便的给药方案,如每日一次的剂量配方可解决方案的一部分。”
患者也正常化的突发,一个UC的症状的严重恶化,他们的经验。 UC患者平均每年8%的突发。出五个(81%)的受访者说,他们认为他们的经验对他们的情况“正常”的突发。另一方面,在调查肠胃中也做了部分的UC:正常,医生报告说,一个“典型”的人数平均每年发作UPS在所有患者(2耀斑- UPS三个条件温和; 4,如果条件适中; 5,如果条件严重)。
UC患者承认,他们不报告其所有的突发他们的医生,使医生很难了解UC的影响病人的生活。三分之一(34%)说他们有时不愿意告诉他们的医生的突发。
“如果患者经历一年多的突发的,他们应该感到有权公开他们的医生交谈,他们的疾病,并询问他们目前的治疗是适合他们,”鲁宾博士说。 “作为医生,我们要问的问题,鼓励患者即将对他们面临的挑战和他们所关注的问题与我们的开放。”
作为一家公司,致力于教育病人和医生的工作,Shire公司正在开发一个程序,将今年秋季推出,旨在帮助促进增加对UC和其管理的医生和患者之间的讨论。
进一步混杂的UC患者的挑战,他们的疾病是相对未知的广大公众。据加州大学:正常的截面一般市民的调查,74%的美国人要么从来没有听说过加州大学或有机会听到它,但知道它少,即使UC的发病率接近艾滋病毒/艾滋病和帕金森氏症的人数在美国。
超过三分之二的UC患者的报告,加州是尴尬(70%),他们也不愿意告诉自己的病情的人(66%)。随着公众意识低,这毫不犹豫地公开谈论他们的UC,感觉孤立的,是UC患者的风险。
“这项调查强调需要提高意识和公众参与讨论关于UC,说:”总裁理查德Geswell,克隆氏病和溃疡性结肠炎美国基金会(CCFA)。 “有一个与UC及其治疗的病人的经验和意见相关的数据的稀缺性,所以我希望这些发现将有助于使这种疾病的最前沿,在识别领域,集中我们的努力,并协助溃疡性结肠炎社区。”
“许多其他慢性疾病一样,没有治疗溃疡性结肠炎的医疗治愈,但与更好地管理生活的问题,改善病人沟通的质量和得到有效的治疗方法的患者,我们可以帮助患者生活比较正常的,充实和富有成效的生活,”结论鲁宾博士。 “我希望调查将引发关于UC的全国对话,我知道我将用它作为谈话首发在我的实践。”
由理查德日研究,并进行了调查,包括一个1975人的总数:451 UC患者,300胃肠病,309例RA患者,305哮喘患者,305例偏头痛患者和305名来自美国一般人口可能有慢性健康状况的成年人。通过网上面板,密切反映了美国成人人口的整体派出了所有病人的调查和一般公众调查。销售医师招募的所有板的认证,在美国假设没有样本偏差,误差为451 UC患者的样本保证金是5%,肠胃名单,假设为300的样本没有样本偏差,误差(。其他调查)是6%。
http://www.shire.com/