Zeventien-jaar-Oude Eliot Drieband verklaart wat het als is om Crohn ziekte - een type van ontstekingsdarmziekte - op de zelfde zakelijke manier te hebben zij het voorbereidingen treffen voor een geavanceerd plaatsingsexamen, het werken aan de schoolkrant beschrijft, de aanvang van een de voorlichtingsclub van de orgaandonor voor tienerjaren en het zijn een peer adviseur voor andere jonge geitjes onder ogen ziend chronische, leven-veranderende ziekten.
De „ziekte maakt deel uit van mijn leven, enkel zoals mijn haarkleur, maar het is niet „me“,“ zij zegt, erkennend dat het gemakkelijker is nu behandelend het dan toen zij en haar familie de diagnose vijf jaar geleden leerden. „Het is niets bang om van te zijn. Ik heb verkozen om het niet te verbergen; het is onhandig maar het beperkt mijn capaciteiten niet,“ zei de Vreedzame Palissaden, CA, middelbare schooloudste.
Volgens de arts van Drieband, leert Marla C. Dubinsky, M.D., medische directeur van het Pediatrische OntstekingsCentrum van de Ziekte van de Darm bij Medisch Centrum ceder-Sinai, jonge mensen die ontstekingsdarmziekte hebben zo het hoofd te bieden aan veel hebben, maar om de ziekte niet te laten hun leven ontsporen. Zij zegt over haar patiënten, „Zij zijn verbazend.“
Dubinsky, een pediatrische gastroenteroloog, en haar collega's in ceder-Sinai behandelen momenteel meer dan 400 kinderen van 2 tot 21 jaar oud met ontstekingsdarmziekte (IBD). Crohn de ziekte en ulcerative dikkedarmontstekingen zijn twee verschillende types van ontstekingsdarmziekten die het spijsverteringssysteem beïnvloeden. De Symptomen omvatten diarree, soms strenge genoeg om frequente reizen aan de badkamers (tot 20 of meer keer per dag) te vereisen; de significante buikpijn, bloedige kruk, blokkeerde darmen, koorts, extreme gewichtsverlies en bloedarmoede. De Behandeling omvat drugtherapie, onderwijs, het voedings en psychosociale adviseren, en chirurgie.
Beide vormen van IBD zijn complex en kunnen moeilijk zijn te diagnostiseren. Volgens de Crohn en Stichting van Dikkedarmontstekingen van Amerika, kan IBD op om het even welke tijd slaan maar komt vaakst in jonge mensen tussen de leeftijden van 15 en 35 voor. Aangezien IBD om in families neigt te lopen, weten de wetenschappers de genen spelen een rol in zijn etiologie, maar niet de nauwkeurige oorzaak van de ziekte bepaald. Sommige mensen hebben lange periodes van vermindering, maar er is geen behandeling.
Eens ontvangt om de 10 weken, Drieband een biologische geroepen therapie infliximab (handelsnaam Remicade® op het pediatrische infusiecentrum in ceder-Sinai. Infliximab, verklaarde Dubinsky, wordt gebruikt voor patiënten die niet voldoende aan standaardtherapie zoals anti-inflammatory drugs, corticosteroids, immuunsysteemontstoringsapparaten en antibiotica hebben geantwoord. De Biologische agenten richten selectief zeer belangrijke ontstekingsprocessen betrokken bij de ontwikkeling van een ziekte - in dit geval infliximab blokken de de ontstekingsreactie van het lichaam. Zijn bijwerkingen kunnen hogere ademhalingsbesmettingen en andere potentieel ernstige reacties omvatten.
Het Al en van Heidi Azus Foundation's Pediatrische Centrum van de Infusie opende begin April binnen het Gezondheidscentrum van de Kinderen ceder-Sinai. Kleurrijke wordt de twee-ruimte reeks geleverd met x-Dozen, vlakke het schermtelevisies, spelers DVD en comfortabele het doen leunen stoelen - iedereen ontworpen om de emotionele spannings jonge patiënten te verminderen ervaart soms tijdens de twee tot drie die uren worden vereist om intraveneuze behandelingen te beheren.