"Ben ik dood? Ik heb geen toekomst." "Ik voel me soms depressief, angstig ik kan niet zien mijn kinderen trouwen of een grootouder." Dergelijke hartverscheurende verklaringen van patiënten met chronische hepatitis B onthullen de sociale en geestelijke gevolgen van deze ziekte, waarvan 350 miljoen wereldwijd treft.
In een nieuwe studie, UCLA onderzoekers maten het effect van hepatitis B van patiënten de kwaliteit van leven - dan alleen de fysieke symptomen van de ziekte - en creëerde een nieuw instrument om patiënten beter te beoordelen 'algemeen welzijn, wat kan leiden clinici de behandeling te helpen . De studie verschijnt in het julinummer van het tijdschrift Hepatology.
"Onze resultaten toonden aan dat om effectief te hepatitis B patiënten te behandelen, artsen noodzaak de sociale en psychologische impact van de ziekte, evenals biologische werking te overwegen," zei Dr Brennan MR Spiegel, hoofdonderzoeker en assistent-professor in de geneeskunde aan de David Geffen School of Medicine aan de UCLA en de Veterans Affairs Greater Los Angeles Healthcare System.
Hepatitis B wordt veroorzaakt door een virale infectie die de lever kunnen beschadigen en leiden tot chronische ziekten. Het is meestal opgelopen door contact met besmet bloed of lichaamsvloeistoffen.
Volgens Spiegel, had weinig onderzoek al eerder gedaan naar de kwaliteit van het leven kwesties voor het merendeel van de hepatitis B patiënten - mensen die niet beschikken over gevorderde leverziekte of, nog zeldzamer, het eindstadium van complicaties.
Bij het ontwikkelen van de eerste-van-zijn-soort assessment tool voor patiënten, onderzoekers beoordeeld bestaande literatuur, voerde een focusgroep met gezondheidsdeskundigen en geïnterviewd hepatitis patiënten. Ze nam toen de informatie en ontwikkelde een patiënt vragenlijst die artsen kunnen gebruiken om patiënten de kwaliteit van leven te meten.
"We waren geschokt te vinden dat voor veel hepatitis B patiënten zonder een gevorderde leverziekte, de psychosociale impact van de ziekte hun leven beïnvloed meer dan de fysieke klachten", aldus Spiegel, die ook directeur van het UCLA / VA Centrum voor Outcomes Research en Onderwijs. "Niemand had ooit gedocumenteerd dit eerder."
De vragenlijst meet de kwaliteit van het leven op verschillende niveaus, met inbegrip van psychisch welbevinden, angst, vitaliteit, ziekte stigma, kwetsbaarheid en overdraagbaarheid.
"We hopen dat deze snelle vragenlijst kan een 'vitale' genomen in het kantoor van de arts om te helpen hoe de patiënt aan het doen is te zien worden", voegde Spiegel.