«Informeret cohort» indeholder personlige spil i Genetik forskning

Patienter er ofte tilbageholdende med at opgive DNA-prøver til forskning, ikke at vide hvad oplysningerne vil blive anvendt til og følelse, der er ingen personlige fordel for dem.

Lederne af genomforskning og informatik programmerne på Children's Hospital Boston hævder, at den nuværende måde at gøre genetiske forskning--med fuldstændigt anonyme data at beskytte patientens personlige oplysninger--er faktisk paternalistisk og skade for patienter, der kunne ellers komme tilbage vitale sundhedsoplysninger.

De har oprettet en mekanisme til at tillade patienter--, hvis de ønsker--påmindes til opdagelser, der kan påvirke dem (sige, en genetiske variant i deres DNA, predicting fordel fra en særlig medicin) stadig forbliver anonyme. Forfattere mener, dette såkaldte "Informeret Cohort" design er etisk overlegne til den aktuelle måde at gøre forskning, at gøre patienter fulde partnere i virksomheden, og mere tilbøjelige til at deltage i undersøgelser, fordi de har mere at vinde. For eksempel kan de nyde utilsigtede resultater, der aldrig var forudset når data blev først indsamlet. Children's Hospital Boston har forpligtet til at føre kohorten underrettet i flere af sine klinikker--få DNA fra alle deltagere - med håb om til sidst inviterer alle hospitalspatienter at fravælge i.

http://www.childrenshospital.org/