De „Geïnformeerde cohort“ verstrekt persoonlijke staak in geneticaonderzoek

De Patiënten aarzelen vaak om de steekproeven van DNA voor onderzoek op te geven, wetend wat niet de informatie zal worden gebruikt voor en er voelend is geen persoonlijk voordeel aan hen.

De hoofden van de programma's van de Genomica en van de Informatica bij het Ziekenhuis Boston van Kinderen debatteren dat de huidige manier om genetisch onderzoek te doen -- met volledig anonymized gegevens om geduldige privacy te beschermen -- is eigenlijk paternalistic en schadelijk aan patiënten, die achter essentiële gezondheidsinformatie konden anders worden.

Zij hebben tot een mechanisme geleid om patiënten toe te staan -- als zij dit wensen -- om aan ontdekkingen worden gealarmeerd die hen (zeg, een genetische variant die in hun DNA, voordeel van een bepaald medicijn voorspellen) kunnen beïnvloeden terwijl nog anoniem het blijven. De auteurs geloven dit ontwerp zogenaamde van de „Geïnformeerde Cohort“ ethisch superieur aan de huidige manier om onderzoek te doen is, die tot patiënten maken volledige partners in de onderneming, en waarschijnlijker om aan studies deel te nemen omdat zij te bereiken meer hebben. Bijvoorbeeld, konden zij van bijkomende bevindingen profiteren die nooit werden voorzien toen de gegevens eerst werden verzameld. Het Ziekenhuis Boston van Kinderen heeft geëngageerd aan het loodsen van de Geïnformeerde Cohort in verscheidene van zijn klinieken -- krijgend DNA van alle bezoekers - met de hoop van uiteindelijk het uitnodigen van alle het ziekenhuispatiënten om binnen te opteren.

http://www.childrenshospital.org/