Published on December 13, 2007 at 1:09 AM
Potilaiden ovat usein haluttomia tutkimus, DNA-näytteet luopua, tietämättä, mihin tiedot aiotaan käyttää ja tunne ei ole henkilökohtainen hyötyä niille.
Genomiikan ja tietotekniikan ohjelmat, lasten sairaalan Boston päämiesten väittävät, että nykyinen tapa geneettisen oheistietojen--kanssa täysin nimettömiksi tietoja potilaan yksityisyyden suojaamiseksi--on tosiasiallisesti paternalistic ja haittaa potilaille, jotka voitaisiin muuten voidaan saaminen takaisin elintärkeää terveystiedot.
Ne olet luonut avulla potilaiden--, jos ne haluavat--Ilmoitustiheys löytöjä, joka voi vaikuttaa niiden (eli geneettisen variant, niiden DNA ennustettaessa hyötyä erityisesti lääkehoidosta) pysyessä edelleen anonyymi. Laatijat uskovat, tämä niin sanottu "Ilmoitti kohortin" suunnittelu on eettisesti nykyinen tapa tehdä tutkimuksen tekeminen potilaiden koko kumppaneiden yrityksessä, superior- ja todennäköisempää, osallistua tutkimuksiin, koska niillä on enemmän hyötyä. Esimerkiksi ne voisivat hyötyä satunnaiset päätelmiä siitä, että koskaan ennakoida, kun ensin kerätyt tiedot. Lasten sairaalan Boston on sitoutunut testaavat ilmoitti kohortin useissa sen klinikat--saaminen DNA kaikki tulolla - toivoa kehotettuaan lopulta kaikki sairaalapotilaiden hyödyntääkseen tilaisuuden.
http://www.childrenshospital.org/
67887975-8c19-43ed-b4aa-f46f22b89ead|0|.0