"Informed Kohorte" bietet persönliche Beteiligung an der Genforschung

Die Patienten sind oft nur ungern aufgeben DNA-Proben für die Forschung, nicht wissend, was die Informationen für verwendet werden und das Gefühl es gibt keinen persönlichen Vorteil zu ihnen.

Die Köpfe der Genomics und Informatik-Programme an der Kinderklinik Boston argumentieren, dass die aktuelle Art und Weise zu tun, Genforschung - mit völlig anonymisierter Daten auf die Privatsphäre der Patienten zu schützen - tatsächlich paternalistisch und schädlich für Patienten, die sonst immer wieder wichtige Gesundheitsinformationen könnte, ist .

Sie haben einen Mechanismus dafür, dass Patienten geschaffen - falls sie dies wünschen - bis zu Entdeckungen, die sie betreffen kann (sagen wir, eine genetische Variante in ihrer DNA, die Vorhersage profitieren von einem bestimmten Medikament) aufmerksam gemacht werden, bleibt aber anonym. Die Autoren glauben, dass diese sogenannten "Informed Cohort"-Design ist ethisch überlegen den aktuellen Weg zu forschen, was Patienten vollwertige Partner in das Unternehmen und die eher an einer Studie teilzunehmen, weil sie mehr zu gewinnen haben. Zum Beispiel könnten sie von Zufallsbefunde, die nie erwartet wurden, wenn die Daten zuerst gesammelt wurden profitieren. Kinderkrankenhaus Boston hat Pilotierung der Informed Kohorte in mehreren seiner Kliniken verpflichtet - immer DNA aus allen Ecken - mit der Hoffnung, irgendwann lädt alle Krankenhauspatienten zu entscheiden in.

http://www.childrenshospital.org/