«Ενημερώνεται κλάσης» παρέχει προσωπική διακυβεύεται στην γενετική έρευνα

Ασθενείς είναι συχνά απρόθυμοι να εγκαταλείψει τα δείγματα DNA για την έρευνα, δεν γνωρίζουμε τι θα χρησιμοποιηθούν οι πληροφορίες για και να αίσθηση δεν υπάρχει κανένα όφελος δικό τους.

Οι επικεφαλής των προγραμμάτων του γονιδιωματική και πληροφορικής στη Βοστόνη νοσοκομείο των παιδιών υποστηρίζουν ότι η τρέχουσα τρόπος γενετική έρευνα--με εντελώς ανώνυμα δεδομένα για την προστασία των ασθενών απορρήτου--είναι στην πραγματικότητα πατερναλιστική και επιζήμιο για τους ασθενείς, που θα μπορούσε διαφορετικά επιστρέφοντας ζωτικής σημασίας υγειονομικές πληροφορίες.

Έχουν δημιουργήσει ένα μηχανισμό για να επιτρέπει σε ασθενείς--εάν επιθυμούν--να λαμβάνετε ειδοποιήσεις για ανακαλύψεις που ενδέχεται να επηρεάσουν τους (δηλαδή, μια γενετική παραλλαγή το DNA τους, προβλέποντας όφελος από ένα συγκεκριμένο φάρμακο) ενώ εξακολουθούν να παραμένουν στην αφάνεια. Οι συγγραφείς πιστεύουν ότι αυτή η λεγόμενη "Ενημερώνεται κλάση" σχεδίασης είναι ηθικά ανώτεροι από τον τρέχοντα τρόπο κάνει έρευνα, καθιστώντας τους ασθενείς πλήρεις εταίροι σε μια επιχείρηση, και το πιο πιθανό να συμμετέχουν σε μελέτες, επειδή έχουν περισσότερα να κερδίσουν. Για παράδειγμα, μπορούν να επωφεληθούν από παρεπόμενες πορίσματα που ποτέ δεν είχε προβλέψει κατά την πρώτη φορά συγκεντρώθηκαν δεδομένα. Βοστόνη νοσοκομείο των παιδιών έχει δεσμευτεί να πλοήγησης της κλάσης ενημερώνονται σε πολλές από τις κλινικές--λήψη DNA από σπουδαιότερη - με την ελπίδα ότι τελικά, καλώντας όλων των ασθενών νοσοκομείο για να επιλέξουν.

http://www.childrenshospital.org/