'מושכלות קוהורטה' מספק יתד אישי במחקר גנטיקה

חולים מסרבים לעיתים קרובות לוותר על דגימות DNA למחקר, לא לדעת מה המידע ישמש, אמנם אין תועלת אישית אליהם.

ראשיהם של גנומיקה ותוכניות לאינפורמטיקה ב בוסטון בית החולים לילדים טוענים כי הדרך הנוכחית של ביצוע מחקר גנטי - עם נתונים anonymized לחלוטין כדי להגן על הפרטיות המטופל – היא למעשה paternalistic פוגם המטופלים, אשר היתה אחרת ניתן לחזור מידע חיוני לבריאות.

שיצרו מנגנון המאפשר חולים – אם הם רוצים – לקבל התראה על תגליות שעשויות להשפיע על אותם (נניח, משתנה הגנטי ב- DNA שלהם, ניחוש תועלת תרופה מסוימת) תוך עדיין נותרו אנונימיים. המחברים סבורים שעיצוב זה-"קוהורטה הודיע" כביכול היא מוסרית נעלה אל הדרך הנוכחית של ביצוע מחקר, ביצוע חולים שותפים מלאים בארגון, סביר יותר להשתתף במחקרים כי יש להם יותר לקבל. לדוגמה, הם עשויים ליהנות מן הממצאים מקריים שעקבו היו לעולם כאשר הנתונים תחילה ישבו. החולים בוסטון הילדים התחייבו piloting קוהורטה הודיע בכמה מרפאות שלו – קבלת ה-DNA מתוך שבעדו כל - בתקווה בסופו של דבר מזמין כל החולים המטופלים להצטרף.

http://www.childrenshospital.org/