“Il gruppo Informato„ fornisce il palo personale nella ricerca della genetica

I Pazienti sono spesso riluttanti a smettere i campioni del DNA per la ricerca, non conoscenti che che cosa le informazioni saranno usate per e ritenere là non è vantaggio personale a loro.

Le teste dei programmi dell'Informatica e di Genomica all'Ospedale Pediatrico Boston sostengono che il modo corrente di effettuare la ricerca genetica -- con i dati completamente anonymized per proteggere segretezza paziente -- è realmente paternalistico e nocivo ai pazienti, che potrebbero ottenere altrimenti le informazioni vitali arretrate di salubrità.

Hanno creato un meccanismo per permettere i pazienti -- se desiderano -- per essere avvisato alle scoperte che possono pregiudicarle (dica, una variante genetica in loro DNA, predicente il vantaggio da un farmaco particolare) mentre ancora rimangono anonimo. Gli autori ritengono che questa cosiddetta “progettazione del Gruppo Informato„ sia moralmente superiore al modo corrente di effettuare la ricerca, rendente a pazienti i partner pieni nell'impresa e più probabile partecipare agli studi perché hanno più da guadagnare. Per esempio, potrebbero trarre giovamento dai risultati fortuiti che non sono stati preveduti mai quando i dati in primo luogo sono stati riuniti. L'Ospedale Pediatrico Boston ha commesso a pilotare il Gruppo Informato in varie delle sue cliniche -- ottenendo DNA da tutti i chi arriva - con la speranza finalmente di invito di tutti i pazienti ricoverati scegliere dentro.

http://www.childrenshospital.org/