Published on December 13, 2007 at 1:09 AM
Pacjenci są często niechętni dawać up DNA próbkom dla badania, no zna co używa dla informacja i czuć tam jest żadny osobistym korzyścią one.
Głowy Genomics i Informatics programy przy Children szpitalem Boston dyskutują że aktualny sposób robić genetycznemu badaniu -- z całkowicie anonymized dane ochraniać cierpliwą prywatność -- jest właściwie szkodliwy pacjenci które mogli inaczej dostawać tylną zasadniczą zdrowie informację. i paternalistyczny,
Tworzyli mechanizm dla pozwolić pacjentów -- jeżeli życzą -- mówi ostrzegającym odkrycie które mogą wpływać one (, genetyczny wariant w ich DNA, przepowiada korzyść od szczególnego lekarstwa) podczas gdy wciąż zostający anonimowy. Autory wierzą ten dzwoniącego "Informowali kohorty" projekt są etycznie wyżsi aktualny sposób robić badaniu w przedsięwzięciu, robi pacjentom pełnych partnerów, i prawdopodobny uczestniczyć w studiach ponieważ więcej zyskiwać. Na przykład, mogli korzystać od incydentalnych znalezień które nigdy przewidywali gdy dane najpierw zbierali. Children szpital Boston popełniał pilotować Poinformowanej kohorty w kilka swój kliniki -- dostawać DNA od wszystkie przychodni z nadzieją ostatecznie zapraszać wszystkie pacjentów szpitala woleć wewnątrz -.
http://www.childrenshospital.org/
67887975-8c19-43ed-b4aa-f46f22b89ead|0|.0