“A coorte Informado” fornece a estaca pessoal na pesquisa da genética

Os Pacientes são frequentemente relutantes dar acima as amostras do ADN para a pesquisa, não conhecendo que o que a informação será usada para e sentir lá não lhe é nenhum benefício pessoal.

As cabeças dos programas da Genómica e da Informática no Hospital de Crianças Boston argumentem que a maneira actual de fazer a pesquisa genética -- com os dados completamente anonymized para proteger a privacidade paciente -- é realmente paternalista e prejudicial aos pacientes, que poderiam de outra maneira obter a informação vital traseira da saúde.

Criaram um mecanismo para permitir pacientes -- se desejam -- para para ser alertado às descobertas que podem as afectar (diga, uma variação genética em seu ADN, prevendo o benefício de uma medicamentação particular) ao ainda permanecer anónimo. Os autores acreditam que este “projecto assim chamado da Coorte Informado” é éticamente superior à maneira actual de fazer a pesquisa, fazendo a pacientes sócios completos na empresa, e mais provável participar nos estudos porque têm mais a ganhar. Por exemplo, poderiam tirar proveito dos resultados incidentais que foram antecipados nunca quando os dados foram recolhidos primeiramente. O Hospital de Crianças Boston comprometeu a pilotar a Coorte Informado em diversas de suas clínicas -- obtendo o ADN de todos os recém-vindos - com a esperança eventualmente de convidar todos os pacientes hospitalizados optar dentro.

http://www.childrenshospital.org/