«Информированная когорта» обеспечивает личный коль в исследовании генетики

Пациенты часто неохотны дать вверх образцы ДНА для исследования, не зная чего информация будет использована для и чувствовать там никакое личное преимущество к им.

Головки программ Геномики и Informatics на Больнице Детей Бостоне спорят что настоящий путь проводить исследование генетическое исследование -- с вполне anonymized данными для того чтобы защитить терпеливейшее уединение -- фактически paternalistic и вредн к пациентам, которые смогли в противном случае получать задние существенные данные по здоровья.

Они создали механизм для позволять пациентам -- если они желают -- быть предупрежденным к открытиям которые могут повлиять на их (скажите, генетический вариант в их ДНА, предсказывая извлекать пользу определенное лекарство) пока все еще остающ анонимный. Авторы верят что эта так называемая «конструкция Информированной Когорты» этично главна к настоящему путю проводить исследование исследование, делая пациентами полноправные партнеров в предпринимательстве, и правоподобно для того чтобы участвовать в изучениях потому что они имеют больше, котор нужно приобрести. Например, они смогли извлекали пользу случаиные заключения которые никогда не предвиделись когда данные сперва были собраны. Больница Детей Бостон поручала к пилотированию Информированной Когорты в несколько из своих клиник -- получающ ДНА от всех пришельцев - с упованием окончательно приглашать все стационарные больных выбирать внутри.

http://www.childrenshospital.org/