Published on December 13, 2007 at 1:09 AM
不知道什么信息将用于与感觉没有给他们任何个人好处，患者常常愿放弃研究、 DNA 样本。
基因组学和情报学的程序，在波士顿儿童医院元首认为目前的方式做遗传研究 — — 以保护病人隐私的完全匿名数据--是实际上家长式和损害患者，谁又能否则会找回重要卫生信息。
他们已建立机制，允许病人 — —，如果他们希望 — — 警惕发现可能影响他们 (说，在它们的 DNA，预测受益于一种特定的药物中的基因突变） 同时仍保持匿名。作者认为这种所谓的"通知队列"设计是道德上优于当前做研究，使患者在企业中，全面伙伴的方式，更有可能参与研究，因为他们有更多的好处。例如，他们可以得益于偶然发现了从未预期时首先收集的资料。波士顿儿童医院已承诺在其诊所的几个试点通知队列 — — 从来者不拒的希望最终邀请所有医院的病人，在选择获取 DNA。
http://www.childrenshospital.org/
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