”Informerade cohorten” ger den personliga insatsen i genetikforskning

Tålmodig är ofta motvilliga att ge upp DNA tar prov för forskning och att inte veta att vad informationen ska används för och, känsla där är inte personlig gynnar till dem.

Huvuden av Genomics- och Informaticsprogramen på Barns Sjukhus Boston argumenterar att strömmen långt av att göra genetisk forskning -- med fullständigt anonymized data som skyddar tålmodig avskildhet -- är faktiskt patriarkaliskt och skadligt till tålmodig, som kunde annars få tillbaka livsviktig vård- information.

De har skapat en mekanism för att låta tålmodig -- om de önskar -- att att larmas till upptäckter, som kan påverka dem (något att säga, en genetisk variant i deras DNA, förutsägelse gynna från en särskild läkarbehandling), stunder som återstår fortfarande anonyma. Författarna tror denna denkallade ”Informerade Cohort” designen är ethically överlägsna till strömmen långt av att göra forskning, blir partner med danandetålmodig mycket i företaget, och mer rimlig för att delta i studier, därför att de har mer som ska nås. Till exempel kunde de gynna från av underordnat betydelse rön som förutsågs aldrig, då data samlades först. Barns Sjukhus Boston har begått till att lotsa den Informerade Cohorten i flera av dess kliniker -- få DNA från alla person som är på väg att bli mycket framgångsrik - med hoppet av slutligen att invitera alla sjukhustålmodig att opt in.

http://www.childrenshospital.org/