Published on December 13, 2007 at 1:09 AM
患者經常勉強放棄研究的不知道脫氧核糖核酸的範例，什麼信息將使用為，并且感覺那裡是沒有私有福利對他們。
染色體組的和信息學程序的領導人在兒童醫院波士頓的論證執行基因研究當前方式 -- 有保護病人隱私的完全地 anonymized 數據 -- 對患者實際上家長式和有害，可能否則獲得回到重要健康信息。
他們創建了允許的患者一個結構 -- 如果他們想 -- 將警告到可能影響他們 (的發現请說，在他們的脫氧核糖核酸的一個基因變形，預測從一個特殊治療的福利)，當仍然保持匿名時。 作者相信此所謂的 「在企業中通知一隊人」設計在執行研究當前方式是道德地優越，做患者完全合夥人，和更加可能參加研究，因為他們有獲取的更多。 例如，他們可能受益於未曾期望的偶然發生的發現，當數據首先收集了。 兒童醫院波士頓決定駕駛在數的消息靈通的一隊人其診所 -- 獲得脫氧核糖核酸從所有來者 - 以最後邀請所有住院病人希望選擇。
http://www.childrenshospital.org/
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