Mere end tre årtier efter lukning af den berygtede Tuskegee undersøgelsen, har et team af Johns Hopkins læger fandt, at Tuskegee arv af sorte 'mistillid til læger og dybtliggende frygt for skader fra medicinsk forskning fortsætter, og er stort set skylden for at holde meget behov afrikanske amerikanere fra at deltage i kliniske forsøg.
I en rapport, der offentliggøres i tidsskriftet Medicine online 14 januar, findes eksperter inden for design og udførelse af medicinsk forskning, at sorte mænd og kvinder var kun 60 procent så stor sandsynlighed som hvide til at deltage i en mock undersøgelse for at teste en pille til hjertet sygdom. Resultaterne kom fra en tilfældig undersøgelse af 717 ambulante patienter på 13 klinikker i Maryland, 36 procent af dem var sorte og resten hvide.
Undersøgelsen menes at være den første analyse viser, at en overvurdering af risikoen for skade forklarer, hvorfor sorte 'deltagelse i kliniske forsøg har i årtier haltet, der af hvide. Resultaterne kommer i en tid med øget anerkendelse af racemæssige forskelle i sygdom satser og behandlinger. Forskere påpege, at nogle nyre-sygdomme, apopleksi, lungekræft og diabetes ethvert fremskridt hurtigere i sorte og dræber flere sorte end folk af andre racemæssige baggrunde.
"Der er en enorm ironi, at uden afrikansk-amerikanske emne deltagelse i kliniske forsøg, som vi ikke vil have testet de bedste behandlinger vi nødt til at behandle afrikanske amerikanere," siger undersøgelse seniorforsker, Hopkins internist og epidemiolog Neil R. Powe, MD, MPH, MBA "Så længe arven fra Tuskegee fortsætter, vil afroamerikanere lades ude af vigtige resultater om de nyeste behandlinger for sygdomme, især dem der tager en større vejafgift på afro-amerikanere og kan derfor ikke har let eller lige adgang til nyeste medicin. "
Den berygtede Tuskegee Undersøgelsen, som er opkaldt efter den Alabama by, hvor deltagerne boede, indskrevet flere hundrede forpagtere, for det meste fattige, analfabeter sorte, ind i et studie, de troede ville hjælpe med at behandle deres syfilis infektioner. I stedet sundhedspersonale nægtet dem tilgængelige lægemidler til at helbrede sygdommen i en hemmelig plan for at studere den "naturlige" af ukontrolleret syfilis. Den sundhedspersonale var overvejende hvide.
Den statsstøttet eksperiment kørte i 40 år, indtil en lækage til pressen afslørede bedrag og studiet blev lukket ned i 1972. Den resulterende ramaskrig og føderale stramning førte til oprettelsen af føderal lovgivning udvalg på alle amerikanske akademiske centre, såkaldte institutionelle revision bestyrelser, at føre tilsyn med, hvordan kliniske studier er designet og for at sikre informeret samtykke fra alle patienter.
Når Hopkins forskerne probed opfattelser og overbevisninger bag beslutningen om at deltage eller stå tilbage blandt deres undersøgelse fag, fandt de, at sorte nærede en stærk mistillid til læger i forhold til hvide:
- 25 procent af sorte mente deres læge ville være villig til at bede dem om at deltage i en undersøgelse, selvom undersøgelsen kan skade dem, mens kun 15 procent af de hvide mente det samme;
- 28 procent af de sorte, men 22 procent af hvide, følte deres læge ville gerne udsætte dem for unødvendig risiko;
- 58 procent af de sorte, og 25 procent af hvide, troede, at læger bruger medicin til at eksperimentere på mennesker uden patientens samtykke;
- 8 procent af sorte følte sig ikke tryg ved spørgsmålstegn ved deres læge, mens 2 procent af de hvide Tilsvarende blev hæmmet.
Når forskere fjernes respondenter, der havde en følelse af mistillid overfor læger fra analysen, at antallet af sorte og hvide villige til at deltage i den medicinske forskning blev den samme, på omtrent en tredjedel af de adspurgte.
"Vores resultater tyder på, at problemet er mangel på tillid, og at det kan være fixable ved at kommunikere bedre med patienterne, og træffe foranstaltninger, der forbedrer den gensidige respekt og forståelse," siger Powe, professor på Johns Hopkins University School of Medicine og direktør af sin Welch Center for Forebyggelse, Epidemiologi og klinisk forskning.
Hvad er ikke kendt, siger Powe, hvor meget af problemet er forankret i sorte 'mistillid til samfundet generelt og hvor meget af det er påvirket af interaktion med læger.