Published on March 19, 2008 at 2:22 AM
In een grote stap voorwaarts patiënten en hun familie heel Europa kunt nu controleren de geloofsbrieven van de laboratoria het aanbieden van genetische tests on-line.
In de afgelopen twee jaar heeft Eurogentest, een door de EU gefinancierd project, verzamelde in-dept gegevens over de meerderheid van de 1500 + laboratoria die betrokken zijn bij lidstaten en geassocieerde EU-lidstaten. Deze data is nu vrij indexeerbare, als onderdeel van de nieuwe versie van Orpha.net, de toonaangevende publieke portaalsite voor zeldzame ziekten informatie vandaag van start gaat.
Eurogentest coördinator Professor Jean-Jacques Cassiman commentaar: "1 op de 17 van ons zullen lijden aan een genetische ziekte. Als genetische testen toeneemt in de hele EU, is het essentieel dat patiënten en hun families volste vertrouwen in de laboratoria die tests. Aangezien veel van de ziekten zijn uiterst zeldzaam, specialist laboratoria zijn vaak niet de lokale en kan zelfs in verschillende landen. Daarom is een on-line search tool, geloven wij, een grote stap voorwaarts. We zijn verheugd om samen te werken met Orpha.net die snel heeft zich gevestigd als een betrouwbare en uitgebreide bron van informatie in heel Europa. "
Alastair Kent, directeur van de leidende patiënten belangenvereniging GIG, verheugd over de start: "Het geven van patiënten en families de kans om te controleren de geloofsbrieven van laboratoria verstrekken van genetische tests is enorm belangrijk. Wetende dat een lab wordt vermeld op een vertrouwde site zoals Orpha.net geeft vertrouwen in de geldigheid van de resultaten van genetische tests, en betekent dat gezinnen in staat zijn om betere, meer gefundeerde beslissingen te nemen "
De zoekmachine geeft tests uitgevoerd laboratorium accreditatie status, het lidmaatschap van EKE programma's, kwalificaties van het personeel en onderzoek belangen. Zij zal worden bijgewerkt op een permanente basis.
http://www.eurogentest.org/
8839239c-8be1-4d31-9f59-fb98ea20d348|0|.0