Gli europei possono ora verificare on-line le credenziali di laboratori che offrono test genetici

In un grande passo avanti pazienti e le loro famiglie in tutta Europa possono ora verificare on-line le credenziali di laboratori che offrono test genetici.

Negli ultimi due anni, EuroGentest, un progetto finanziato dall'UE, ha raccolto in reparto i dati sulla maggior parte dei 1500 + laboratori coinvolti negli Stati membri e Stati associati all'UE. Questi dati vengono ora liberamente searcheable come parte della nuova versione del Orpha.net, il primo portale pubblico di informazione rara malattia lanciato oggi.

EuroGentest coordinatore il professor Jean-Jacques Cassiman ha commentato: "1 in 17 di noi soffrirà di una malattia genetica. Con l'aumento dei test genetici in tutta l'UE, è essenziale che i pazienti e le loro famiglie hanno massima fiducia nei laboratori che effettuano test. Dal momento che molte delle malattie sono estremamente rare, laboratori di analisi specialistici spesso non sono locali e possono anche essere in paesi diversi. Quindi on-line lo strumento di ricerca sarà, crediamo, sia un passo importante. Siamo lieti di collaborare con Orpha.net che si è rapidamente affermata come una fonte attendibile e completa di informazioni in tutta Europa. "

Alastair Kent, direttore del leader GIG gruppo di interesse dei pazienti, ha accolto favorevolmente il lancio: "Dare i pazienti e le famiglie l'opportunità di controllare le credenziali dei laboratori che forniscono test genetici è estremamente importante. Sapere che un laboratorio è quotata su un sito attendibile come Orpha.net dà fiducia nella validità dei risultati dei test genetici, e significa che le famiglie sono in grado di prendere decisioni migliori e più consapevoli "

Le liste strumento di ricerca test effettuati lo status di accreditamento dei laboratori, l'adesione a sistemi di EQA, qualificazione del personale e interessi di ricerca. Sarà aggiornato su base continuativa.

http://www.eurogentest.org/