Forskere oppfordrer etikk retningslinjer for human-genom forskning

Et globalt team av juridiske, vitenskapelige og etikk eksperter har fremmet åtte sentrale anbefalinger om å etablere mye nødvendig retningslinjer for gjennomføring av human-genom sekvensering forskning.

Timothy Caulfield, professor og forskningsdirektør av Health Law Institute ved University of Alberta i Canada, ledet en konsensus workshop for å utvikle strengere retningslinjer anbefalinger for forskningsetikk boards. Resultatene vises i dagens utgave av PLoS Biology (mars 2008).

Forskere møttes for å utvikle disse anbefalingene fordi nasjonal og internasjonal finansiering tiltak har betydelig økt hel-genet forskningsaktiviteter, og mediedekningen av både vitenskap og nye kommersielle tilbud knyttet til menneskelig-genom forskning har økt offentlig oppmerksomhet og interesse i personlig genomikk, sier Caulfield.

"Ja, dette er tidlige dager innen human-genom forskning, men forskningsetikk veiledning er nødvendig straks," sa Caulfield. "Med hvor fort denne forskningen er voksende, er det nødvendig at vi utvikler vurderes nøye enighet om retningslinjer for å sikre forskningsetisk praksis er definert for alle."

Noen viktige anbefalinger av papiret inkluderer retten for deltakerne å trekke tilbake samtykke (som inkluderer ødeleggelse av vevsprøver og skriftlig informasjon); problematikken knyttet til deltakernes familiemedlemmer og relevante grupper, og middel for å oppnå klart samtykke fra deltakerne for mulige fremtidig bruk av sine gener.

"Som teknologien fortsetter å avansere, hel-genom forskning ser ut til å øke og utvide," sier Caulfield. "Som tempoet i denne forskningen intensiveres, trenger vi å fortsette å utforske de etiske, juridiske og sosiale konsekvenser av dette raskt utviklende feltet."

Forskerne oppmerksom på at de retningslinjer og anbefalinger som dekkes i rapporten er ikke de eneste sakene som må vurderes. Kommersialisering, patentering, nytte deling og muligheten for genetisk diskriminering er blant annet tema som garanterer diskusjon i fremtiden.

http://www.ualberta.ca/