Ruimer gebruik van palliatieve zorg wordt geassocieerd met betere communicatie tussen families en verzorgers, verbeterde de symptomen management, en een betere kwaliteit van leven voor kinderen sterven aan kanker, aldus studie door onderzoekers van Dana-Farber Cancer Institute en het Children's Hospital Boston.
Gepubliceerd in het 01 april nummer van het Journal of Clinical Oncology, de studie bevindingen suggereren ook dat de ouders hadden meer kans om het gevoel dat ze bereid waren om hun kinderen end-of-life medische problemen.
"Historisch gezien is er weerstand tegen palliatieve zorg en hospice zorg is in de Verenigde Staten, deels omdat sommige mensen het gevoel hebben dat het gebruik van deze diensten wordt geassocieerd met hopeloosheid en te geven," aldus hoofdauteur Joanne Wolfe, MD, MPH, directeur van Pediatric Palliatieve zorg bij Dana-Farber en Children's Hospital. "Dit is aan het veranderen, echter, zoals meer mensen - zorgverleners, patiënten en gezinnen - meer vertrouwd te raken met het doel deze diensten, die is om te helpen elke patiënt leven de best mogelijke leven."
De retrospectieve studie betrokken landmeetkundige de ouders en de herziening van de medische dossiers van 119 kinderen opgevangen bij Dana-Farber of Children's Hospital en die stierf aan kanker tussen 1997 en 2004. Deze gegevens werden vergeleken met de bevindingen van een vergelijkbaar ouder enquête en medische dossiers overzicht van 102 Dana-Farber en Children's kanker patiënten die overleden tussen 1990 en 1997. De studie had tot doel vast te stellen of meer aandacht voor palliatieve zorg op lokaal en nationaal niveau zouden patronen van zorg, zorgplanning en patiënten de kwaliteit van leven beïnvloeden.
Wolfe en haar collega's opvallende veranderingen die in de patronen van de zorg. Medisch dossier reviews aangegeven een 40,7 procent toename van de gedocumenteerde discussies over thuis-of hospice zorg in de follow-up studie (76 procent van de medische dossiers opgenomen een briefje dat de palliatieve zorg opties werden besproken met de familie, een stijging van 54 procent). Er was ook een 16,4 procent stijging van de do-not-reanimeren bestellingen (78 procent, een stijging van 67 procent). Het aandeel van de kinderen die stierven thuis gebleven vergelijkbaar tussen de twee studies, maar in de tweede studie was er een 42,1 procent daling in het aandeel van de kinderen die stierven in de intensive care unit (22 procent, een daling van 38 procent) .
Hoewel de follow-up studie bleek dat kinderen naar verhouding waren zoveel kans op vermoeidheid, pijn, kortademigheid, of angst ervaren, ze minder last van de symptomen, met uitzondering van de vermoeidheid.
Wolfe zegt dat een van de meest betekenisvolle bevindingen aan haar was de verschuiving in waar kinderen sterven. "Minder kinderen sterven op de intensive care unit, en dat is waarschijnlijk omdat andere opties staan open voor gezinnen", aldus Wolfe. "Dit kan zijn omdat er meer mogelijkheden om gesprekken rond deze intens trieste uitkomst, maar het is tenminste het maken van een beetje een verschil in de context van het verliezen van een kind aan een ziekte. Sterven op de IC kan de juiste locatie te zijn voor sommige kinderen en gezinnen, maar ten minste zij zich bewust zijn dat ze mogelijkheden hebben. "