Uso ampliado de serviços de cuidados paliativos está associada a comunicação melhorada entre as famílias e cuidadores, a gestão melhora dos sintomas e melhor qualidade de vida para as crianças morrendo de câncer, segundo estudo realizado por pesquisadores do Instituto de Câncer Dana-Farber e do Hospital Infantil de Boston.
Publicado no 01 de abril do Journal of Clinical Oncology, os resultados do estudo também sugerem que os pais estavam mais propensos a sentir que estavam preparados para o fim-de-vida de seus filhos problemas médicos.
"Historicamente, tem havido resistência a cuidados paliativos e cuidados paliativos nos Estados Unidos, em parte porque algumas pessoas sentem que a utilização destes serviços está associado com desesperança e desistir", disse a principal autora Joanne Wolfe, MD, MPH, diretor de Pediatria Cuidados Paliativos no Dana-Farber e do Hospital Infantil. "Isso está mudando, no entanto, quanto mais pessoas - cuidadores, pacientes e famílias - tornam-se mais familiar com o objetivo destes serviços, que é ajudar cada paciente viver a melhor vida possível."
O estudo retrospectivo envolveu levantamento pais e revisão dos prontuários de 119 crianças atendidas no Dana-Farber e do Hospital da Criança e que morreu de câncer entre 1997 e 2004. Esses dados foram comparados com os resultados de uma pesquisa semelhante pai e examinar os registros médicos de 102 Dana-Farber e pacientes infantis com câncer que morreram entre 1990 e 1997. O objetivo do estudo era determinar se um maior enfoque nos cuidados paliativos a nível local e nacional iria afetar os padrões de atendimento, planejamento da assistência e qualidade de vida dos pacientes.
Wolfe e seus colegas identificaram mudanças notáveis nos padrões de atendimento. Revisão de prontuários indicaram um aumento de 40,7 por cento em discussões documentado sobre casa ou cuidados paliativos no estudo de seguimento (76 por cento dos registros médicos incluiu uma nota que as opções de cuidados paliativos foram discutidas com a família, contra 54 por cento). Também houve um aumento de 16,4 por cento em não-reanimar (78 por cento, acima dos 67 por cento). A proporção de crianças que morreram em casa manteve-se semelhante entre os dois estudos, mas, no segundo estudo, houve uma diminuição 42,1 por cento na proporção de crianças que morreram na unidade de terapia intensiva (22 por cento, abaixo dos 38 por cento) .
Embora o estudo de acompanhamento indicou que as crianças foram proporcionalmente mais propensas a sentir cansaço, dor, falta de ar, ou ansiedade, que sofreram menos com os sintomas, com exceção de fadiga.
Wolfe disse que uma das descobertas mais significativas para ela foi a mudança de onde as crianças estão morrendo. "Menos crianças estão morrendo na unidade de terapia intensiva, e que é provável, porque as outras opções estão abertas para as famílias", explicou Wolfe. "Isso pode ser porque há mais oportunidades de ter conversas em torno deste resultado extremamente triste, mas pelo menos ele está fazendo um pouco de diferença no contexto de perder um filho para uma doença. Morrer em UTI pode ser o local certo para algumas crianças e famílias, mas pelo menos eles estão conscientes de que elas têm opções. "