a tecnologia do Olho-Olhar abre o mundo de uma comunicação para crianças da Síndrome de Rett

Published on October 26, 2010 at 4:40 AM · No Comments

A tecnologia Especial do olho-olhar agora que está sendo usada no Departamento da Neurologia No Hospital de Crianças em Montefiore (CHAM) está revelando o mundo escondido, interno das crianças que têm a Síndrome de Rett, uma desordem rara e severa do espectro do autismo que afecte primeiramente as meninas. É uma doença neurológica em que a mobilidade e as funções autonómicas são danificadas severamente, apreensões e os problemas ortopédicos são comuns, e as crianças perdem o uso funcional da mão e a capacidade falar.

“Estas meninas são encarceradas em seus próprios corpos,” disse Aleksandra Djukic, DM, Director do Centro da Síndrome de Rett no HOMEM PODEROSO, que actualmente trata 120 meninas e é centro da especialidade dos tri estados o único para esta doença genética. “Não podem comunicar-se com o mundo em maneiras normais tais como a fala ou a utilização de gestos. A tecnologia do olho-olhar está ajudando-nos a destravar as mentes das meninas. Traz sorrisos a nós e a seus pais, porque pela primeira vez nós temos a prova de suas actividades mentais. Mas igualmente impor uma obrigação enorme defender correctamente para estas crianças.”

Um paciente é Maisy, uma criança de cinco anos de Manhattan. Em vinte meses, testou o positivo para uma de muitas mutações no gene MECP2 que causam a Síndrome de Rett. Logo após, começou a deteriorar-se no clássico e em coração-arrancar o teste padrão da Síndrome de Rett, com o início das apreensões e da perda de uso e de discurso da mão. Ela pais, ambos os profissionais---seu pai é um pesquisador e sua matriz um advogado--tinha consultado seu pediatra, tinha pesquisado a doença em linha, e tinha trekked incompletamente em todo o país para encontrar os especialistas, tentando encontrar a orientação sobre o que fazer.

“Havia muita informação errónea lá fora, e nenhuma esperança. Nós enfrentávamos um futuro incerto,” disse a matriz de Maisy, Urze. “Para ter uma criança em uma cadeira de rodas, Eu posso fazer aquele. Mas para ter uma criança que não possa se comunicar comigo seja estarrecente, especialmente se há algo erro e Eu não conheço o que é. Embora Eu senti Eu não me estava comunicando com ela, lá era nenhuma prova que compreendeu o que Eu dizia.”

O Olhar do Olho Abre o Mundo de uma Comunicação para Maisy
A Urze obteve-lhe o primeiro sinal da prova quando veio a Montefiore e o Dr. Djukic entrevistou o paciente novo. A Parte da avaliação envolveu o teste do olho-olhar. Maisy foi assentada antes do monitor do olho-olhar, que movimentos de olho das trilhas usando câmeras e a luz infra-vermelha refletida. Quando um jogo apareceu no monitor, começou imediatamente a focalizar seu olhar (é incapaz de apontar seus mão e dedo) nos carneiros dos desenhos animados do jogo, que saltariam sobre uma cerca, mas somente se fixou seu olhar neles. Então, quando alertada, identificou animais por nome e “rido e sorrido como teve finalmente uma possibilidade se comunicar,” disse a Urze, que tinha sido dita pelos professores de Maisy que esta era além das capacidades da menina. Um teste mais complexo veio mais tarde, quando Maisy foi pedida para identificar uma imagem dos desenhos animados de Winnie the Pooh entre outros 64 personagens de banda desenhada no monitor do olho-olhar. Seu olhar fixado em Winnie, ao seus próprios, e prazer dos seus pais. A seu pai, Peter, era um momento de revelação da alegria, mostrando que seus pensamentos internos eram “nao aleatórios; compreendeu uma pergunta complexa e respondeu.”

“O teste do olho-olhar mostra que há um processo cognitivo que vai sobre. Pode apontar a algo, para compreender uma pergunta e para comunicar-se,” disse o Dr. Djukic. “Você é ser humano se você pode se comunicar com a língua. A tecnologia do olhar do olho abre o mundo de uma comunicação para estas meninas.”

O Dr. Djukic está seguro que o sistema muito caro do olho-olhar (o custo varia entre $10.000 - 15.000), se feito o disponível nas escolas e nas HOME, poderiam ser programados para aplicações práticas - de aprender lições na sala de aula à escolha entre a farinha de aveia e o molho de maçã no café da manhã com a família, e jogando jogos como toda a outra criança gosta de fazer.

Nenhuma Cura Para a Síndrome de Rett -- Contudo
Quando as mutações genéticas que causam a Síndrome de Rett foram identificadas em 1999, a descoberta abriu avenidas novas para a pesquisa. E, em conseqüência, apenas dois anos há a reversão da Síndrome de Rett foi conseguida nos animais.

Esta descoberta por sua vez abriu a possibilidade de uma cura nos seres humanos, e os pesquisadores estão procurando maneiras de corrigir os efeitos das mutações genéticas que causam a doença. Presentemente, contudo, o tratamento é limitado ao cuidado de suporte: fisioterapia, medicamentações para apreensões, ansiedade e sintomas digestivos, g-câmaras de ar para aquelas crianças que não podem recolher bastante nutrição oral, e intervenções ortopédicas.

Uma Equipe da Especialidade de 20 Médicos Trata Sintomas da Síndrome de Rett
O Dr. Djukic é optimista que uma cura para a Síndrome de Rett está vindo; até esse dia, é devotada a manter seus pacientes no exame melhor possível ---- e intelectual---- circunstância. Com tal fim, o Dr. Djukic montou uma equipe incomparável de vinte especialistas em Montefiore cujos os objetivos abrangem não somente assegurar a saúde de pacientes de Rett mas o melhoramento de sua qualidade de vida, incluindo a necessidade de comunicar-se.

A equipe endereça o murmúrio de coração de Maisy, apreensões, respirando e engulindo dificuldades, problemas do pé, e edições dentais. “Há um conhecimento detalhado e aproximação à Síndrome de Rett em Montefiore que é original, 'disse a Urze.

Desafios do Futuro
A Urze e Peter vêem desafios no futuro com sua filha, incluindo a perspectiva de 24/7 de cuidado para os próximos anos (a maioria de pacientes de Rett vivem bem na idade adulta). Mas além do que recursos médicos da equipe dos médicos no HOMEM PODEROSO, são agora parte de uma comunidade das famílias da Síndrome de Rett organizadas pelo Centro da Síndrome de Rett. O grupo encontra diversas vezes um o ano aprender sobre avanços na pesquisa, apoiar-se, ir em excursões da família (tais como uma ao Museu Metropolitano) e às experiências da parte.

Paixão e Piedade do Director Condução Sucesso
O Dr. Djukic ganhou a gratitude e o elogio entusiástico dos pais de Rett, que a dizem é a força motriz atrás do sucesso da clínica.


Stefanie, um journalista do Queens e a matriz dos anos de idade Anna de 2 ½, dizem que “Sasha (Dr. Djukic) nos mostrou que nós temos uma filha para dentro, mesmo se Anna não poderia nos mostrar ela mesma. Responde a meus atendimentos e perguntas pessoal, e tem esta energia maravilhosa; dá me e minha filha abraços e esperança. O Dr. Djukic acredita nestas meninas como ninguém mais.”

A Urze e Peter, após ter procurarado o país por respostas, encontraram o programa do Dr. Djukic uma “lufada de ar fresco!” A Urze adiciona, “É tão positiva e inovativa; obteve-nos que pensam sobre os objetivos académicos, não apenas OT e PINTA. Talvez Maisy não poderá andar, mas agora nós sabemos que pode compreender.”

Source:

O Hospital de Crianças em Montefiore

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