Vivre avec le syndrome d'Ehlers-Danlos

Le syndrome d'Ehlers-Danlos, en bref, EDS se rapporte à un groupe d'affections du tissu conjonctif héréditaires. Les tissus conjonctifs sont un mélange complexe des protéines et d'autres substances qui fournissent la force et l'élasticité aux structures fondamentales au corps humain.

Les fibres de protéine connues sous le nom de collagène et élastine actuels en tissu conjonctif sont très importantes car elles jouent un rôle essentiel en liant, en renforçant, et en fournissant l'élasticité aux cellules et aux tissus de fuselage. Les défectuosités en collagène mènent aux sympt40mes tels que les joints desserrés anormalement flexibles (hypermobilité articulaire).

L'EDS est dérivé génétiquement et la configuration de génétique varie basé sur la catégorie du syndrome. En raison d'une mutation génétique continue, n'importe quel type d'EDS peut se produire dans les gens sans des antécédents familiaux de trouble. Il est très important de le diagnostiquer dans les stades précoces, ainsi il sera facile de fournir la bonne demande de règlement pour éviter des complications sérieuses.

Complications dans la durée avec l'EDS

Les gens avec un bon nombre de rencontre d'EDS de difficultés dans leurs activités quotidiennes. Une expérience d'une personne avec l'EDS peut forcément ne pas être assimilée à celle de l'autre personne.

Certaines des difficultés rencontrées par les patients qui ont l'EDS sont :

  • Général : Les personnes affectées par EDS peuvent vivre comme les gens normaux ; cependant, elles peuvent ressentir quelques contraintes dans leur mobilité. Une personne affectée avec l'EDS vasculaire est à complications fatales sérieuses enclines comme le déchirement ouvert d'un vaisseau sanguin ou d'un organe principal.
  • Arthrite : La mutation dans les gènes qui affecte consécutivement le collagène peut induire l'arthrite dans des patients d'EDS, dus aux dégâts continus aux joints. Dans ce cas, des patients sont informés éviter de s'étendre ou se verrouiller de leurs joints trop, puisque ceci mènera à l'arthrite chronique
  • Difficulté respiratoire : Quelques gens qui ont Kyphoscoliosis EDS peuvent faire face à des difficultés respiratoires. Ceux-ci peuvent se produire à cause de la courbure anormale de la colonne vertébrale de côté ainsi qu'expédier.
  • Problèmes dentaires : La gomme et la maladie dentaire peuvent fréquemment arriver à la personne avec le type d'hypermobilité d'EDS.
  • Douleur : Le joint et les problèmes de peau sont très fréquents chez une personne avec l'EDS, y compris rompre facile de la peau, la dislocation du joint, etc., qui entraîne la douleur.
  • Handicap visuel : Une personne avec le type de kyphoscoliosis d'EDS est en danger pour le mineur aux dégâts visuels principaux. Ceux-ci peuvent se produire en raison de la dislocation de la rétine de la position normale.

Franchissement de l'EDS

Il y a beaucoup de stratégies de demande de règlement qui varient basé sur le type et la gravité d'EDS. Certains des types de demande de règlement qui peuvent aider dans le franchissement de l'EDS sont mentionnés ci-dessous :

  • Général : Puisque c'est une maladie irréversible, aucun remède permanent pour l'EDS n'est procurable ; la demande de règlement vise l'atténuation des sympt40mes et l'élimination des complications. Sur la base des différents besoins, le bilan régulier avec le dermatologue, le médecin, l'ophtalmologue, et l'orthopédiste devraient être faits.
  • Restrictions d'activité : Les personnes avec Kyphoscoliosis et type vasculaire d'EDS devraient se limiter des activités critiques comprenant des sports de contact comme la lutte.
  • Remontage de collagène : Manque ou défectuosité des causes EDS de collagène. Traitement de remontage pour que les aides de collagène augmentent ses niveaux.
  • Soins dentaires : Les personnes avec l'EDS qui ont des problèmes dentaires doivent pratiquer des mesures préventives pour des soins dentaires. Gingivectomy est la procédure employée pour réduire l'hypertrophie des gommes.

Bouts pour vivre avec l'EDS

Il exige la surveillance continuelle de la façon rester actif, puisqu'aboutir une durée avec l'EDS est un procédé perpétuel, et des patients doivent être managés matériel en conditions sécurisées et sûres. L'EDS peut mener aux tissus conjonctifs déformés. N'importe quel mouvement subit par des joints et des muscles peut poser des problèmes.

Faire attention pendant les activités est important. Cependant, il est également important qu'on devrait ne jamais être surprotecteur.

Certains des bouts ou des conseils courants sont mentionnés ci-dessous :

Adaptation des activités :

  • Évitez totalement les activités telles que la levée des choses ainsi que des sports de contact lourds (un sport dans lequel les participants entrent en forcément contact de fuselage entre eux, par exemple, des arts martiaux).
  • Équipez-vous des mesures de protection correctes pour quelques activités et apprenez les méthodes qui aideront en réduisant la tension sur des parties du corps, particulièrement joints.
  • Pour se maintenir sain et en bonne santé, livrez-vous aux activités qui concernent moins de risque. Par exemple :  natation.
  • Apprenez les méthodes par dont la conservation de l'énergie peut être faite et arpentez les activités en faisant face à des problèmes comme la fatigue

Support de spécialiste :

Les gens qui ont ce trouble peuvent obtenir le support des professionnels de la santé. Certains des bouts qu'ils fournissent sont :

  • Apprenez les bonnes voies de l'exercice que l'aide renforcent les joints. Il est également important d'éviter des blessures, ainsi que la douleur de management, du physiothérapeute.
  • Demandez l'aide de l'ergothérapiste sur la façon dont traiter des activités quotidiennes. S'il y a lieu, la recherche informent au sujet du matériel ce qui peut aider en abordant la situation.
  • Les personnes luttant pour surmonter la douleur à long terme peuvent demander l'aide de la consultation et de la thérapie comportementale cognitive (CBT).
  • Apprenez plus du conseiller génétique sur la cause et l'hérédité du trouble.

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Last Updated: Feb 26, 2019

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