Vivendo con la sindrome di Ehlers-Danlos

La sindrome di Ehlers-Danlos, in breve, EDS si riferisce ad un mazzo di disordini ereditari del tessuto connettivo. I tessuti connettivi sono una miscela complessa delle proteine ed altre sostanze che forniscono la resistenza e l'elasticità alle strutture di fondo nel corpo umano.

Le fibre della proteina conosciute come il collageno e l'elastina presenti in tessuto connettivo sono molto importanti poichè svolgono un ruolo essenziale nel tenere insieme, nel rafforzamento e nella fornitura dell'elasticità ai somatociti ed ai tessuti. I difetti in collageno piombo ai sintomi quali le giunzioni sciolte anormalmente flessibili (ipermobilità articolare).

Il EDS è derivato geneticamente ed il reticolo di genetico varia basato sulla categoria della sindrome. Come conseguenza di una mutazione genetica continua, qualunque tipo di EDS può accadere nella gente senza storia della famiglia del disordine. È molto importante diagnosticarlo nelle fasi iniziali, in modo da sarà facile da fornire il giusto trattamento per impedire le complicazioni serie.

Complicazioni nella vita con il EDS

La gente con i lotti di incontro di EDS delle difficoltà nelle loro attività quotidiane. L'esperienza di una persona con il EDS non può necessariamente essere simile a quella dell'altra persona.

Alcune delle difficoltà incontrate dai pazienti che abbiano EDS sono:

  • Generalità: Le persone influenzate EDS possono vivere come la gente normale; tuttavia, possono ritenere alcuni vincoli nella loro mobilità. Una persona influenzata con il EDS vascolare è a complicazioni interne serie inclini come lo strappo aperto di un vaso sanguigno o di un organo principale.
  • Artrite: La mutazione nei geni che a loro volta pregiudica il collageno può indurre l'artrite nei pazienti di EDS, dovuto danneggiamento continuo delle giunzioni. In questo caso, i pazienti si consigliano di evitare estendere o chiudere delle loro giunzioni troppo, poiché questo piombo all'artrite cronica
  • Problema respirante: Alcuna gente che ha Kyphoscoliosis EDS può affrontare i problemi respiranti. Questi possono accadere a causa del piegamento anormale della spina dorsale lateralmente come pure trasmettere.
  • Problemi dentari: La gomma e la malattia dentaria possono accadere frequentemente alla persona con il tipo dell'ipermobilità di EDS.
  • Dolore: I problemi di interfaccia e della giunzione sono molto frequenti in una persona con il EDS, compreso la rottura facile dell'interfaccia, la dislocazione della giunzione, ecc., che causa il dolore.
  • Danno visivo: Una persona con il tipo di kyphoscoliosis di EDS è a rischio del minore a danno visivo principale. Questi possono accadere dovuto la dislocazione della retina dalla posizione normale.

Superamento del EDS

Ci sono molte strategie del trattamento che variano basato sul tipo e sulla severità di EDS. Alcuni dei tipi del trattamento che possono aiutare nel superamento del EDS sono citati qui sotto:

  • Generalità: Poiché è una malattia irreversibile, non c'è nessuna maturazione permanente per il EDS disponibile; il trattamento mira alla diminuzione dei sintomi ed all'eliminazione delle complicazioni. In base ai diversi bisogni, i controlli regolari con il dermatologo, il medico, l'oftalmologo e l'ortopedico dovrebbero essere fatti.
  • Restrizioni di attività: Le persone con Kyphoscoliosis e tipo vascolare di EDS dovrebbero limitarsi dalle attività critiche compreso lo sport di contatto come lottare.
  • Sostituzione del collageno: Mancanza o difetto di cause EDS del collageno. Terapia della sostituzione affinchè guide del collageno aumentino i sui livelli.
  • Cura dentaria: Le persone con il EDS che hanno problemi dentari devono praticare le misure preventive per cura dentaria. Gingivectomy è la procedura seguita per diminuire l'ingrandimento delle gomme.

Suggerimenti per vivere con il EDS

Richiede il video costante di come rimanere attivo, poiché piombo una vita con il EDS è un trattamento per tutta la vita ed i pazienti devono essere gestiti fisicamente nelle circostanze sicure e sicure. Il EDS può piombo ai tessuti connettivi deformi. Qualsiasi movimento improvviso dalle giunzioni e dai muscoli può causare i problemi.

Ciao durante le attività è importante. Tuttavia, è egualmente importante che uno dovrebbe mai non essere iperprotettivo.

Alcuni dei suggerimenti o dei consigli comuni sono citati qui sotto:

Adattamento delle attività:

  • Completamente eviti le attività come sospensione delle cose come pure degli sport di contatto pesanti (uno sport in cui i partecipanti necessariamente entr inare contatto dell'organismo tra loro, per esempio, arti marziali).
  • Fornisca dei provvedimenti cautelari adeguati per alcune attività ed impari i metodi che aiuteranno nella diminuzione dello sforzo sulle parti del corpo, particolarmente giunzioni.
  • Per la conservazione sano ed adatto, dedichi nelle attività che comprendono meno rischio. Per esempio:  nuoto.
  • Impari i metodi con cui la conservazione dell'energia può essere fatta e percorra le attività quando affrontano i problemi gradiscono la fatica

Supporto dallo specialista:

La gente che ha questo disordine può ottenere il supporto dai professionisti di sanità. Alcuni dei suggerimenti che assicurano sono:

  • Impari i giusti modi di esercitazione che la guida rinforza le giunzioni. È egualmente importante evitare le lesioni come pure il dolore di gestione, dal fisioterapista.
  • Chieda la guida dal terapista occupazionale su come trattare le attività quotidiane. Se necessario, la ricerca consiglia circa la strumentazione quale può aiutare nell'affrontare la situazione.
  • Le persone che lottano per sormontare il dolore a lungo termine possono chiedere la guida dal consiglio e dalla terapia comportamentistica conoscitiva (CBT).
  • Impari più dal consulente genetico sulla causa e sull'eredità del disordine.

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Last Updated: Feb 26, 2019

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