Vida com a síndrome de Ehlers-Danlos

A síndrome de Ehlers-Danlos, em curto, EDS refere um grupo de desordens hereditárias do tecido conjuntivo. Os tecidos conjuntivos são uma mistura complexa das proteínas e outras substâncias que fornecem a força e a elasticidade às estruturas subjacentes no corpo humano.

As fibras da proteína conhecidas como o colagénio e o elastin actuais no tecido conjuntivo são muito importantes porque jogam um papel essencial em manter unida, em reforçar, e em fornecer a elasticidade às pilhas e aos tecidos de corpo. Os defeitos no colagénio conduzem aos sintomas tais como junções fracas anormalmente flexíveis (hypermobility articular).

O EDS é derivado genetically e o teste padrão de genético varia baseado na categoria da síndrome. Em conseqüência de uma mutação genética contínua, qualquer tipo de EDS pode ocorrer nos povos sem antecedentes familiares da desordem. É muito importante diagnosticá-lo nas fases iniciais, assim que será fácil fornecer o tratamento direito para impedir complicações sérias.

Complicações na vida com EDS

Povos com lotes do encontro do EDS das dificuldades em suas actividades diárias. A experiência de um indivíduo com EDS não pode necessariamente ser similar àquela da outra pessoa.

Algumas das dificuldades encontradas pelos pacientes que têm o EDS são:

  • Geral: As pessoas afetadas EDS podem viver como povos normais; contudo, podem sentir algumas limitações em sua mobilidade. Uma pessoa afetada com EDS vascular é complicações fatais sérias inclinadas como o rasgo aberto de um vaso sanguíneo ou de um órgão principal.
  • Artrite: A mutação nos genes que afecta por sua vez o colagénio pode induzir a artrite nos pacientes do EDS, devido a dano contínuo às junções. Neste caso, os pacientes são recomendados evitar estender ou travar de suas junções demasiado, desde que este conduzirá à artrite crônica
  • Problema de respiração: Alguns povos que têm Kyphoscoliosis EDS podem enfrentar problemas de respiração. Estes podem acontecer devido à dobra anormal da espinha lateralmente assim como enviar.
  • Problemas dentais: A goma e a doença dental podem freqüentemente acontecer ao indivíduo com tipo do hypermobility de EDS.
  • Dor: Os problemas da junção e de pele são muito freqüentes em uma pessoa com o EDS, incluindo o rompimento fácil da pele, a deslocação da junção, etc., que causa a dor.
  • Prejuízo visual: Um indivíduo com tipo do kyphoscoliosis de EDS é em risco do menor a dano visual principal. Estes podem ocorrer devido à deslocação da retina da posição normal.

Superando o EDS

Há muitas estratégias do tratamento que variam baseado no tipo e na severidade do EDS. Alguns dos tipos do tratamento que podem ajudar em superar o EDS são mencionados abaixo:

  • Geral: Desde que é uma doença irreversível, nenhuma cura permanente para o EDS está disponível; o tratamento visa a mitigação dos sintomas e a eliminação das complicações. Com base nas necessidades individuais, os controles regulares com o dermatologista, o médico, o oftalmologista, e o ortopedista devem ser feitos.
  • Limitações da actividade: As pessoas com Kyphoscoliosis e tipo vascular de EDS devem restringir-se das actividades críticas que incluem o esporte de contacto como a luta romana.
  • Substituição do colagénio: Falta ou defeito das causas EDS do colagénio. Terapia da substituição para que as ajudas do colagénio aumentem seus níveis.
  • Cuidados dentários: Os indivíduos com EDS que têm problemas dentais devem praticar medidas preventivas para cuidados dentários. Gingivectomy é o procedimento usado para reduzir a ampliação das gomas.

Pontas para viver com o EDS

Exige a monitoração constante de como permanecer activo, desde que conduzir uma vida com EDS é um processo por toda a vida, e os pacientes precisam de ser controlados fisicamente em circunstâncias seguras e seguras. O EDS pode conduzir aos tecidos conjuntivos deformados. Qualquer movimento repentino por junções e por músculos pode causar problemas.

Ciao durante actividades é importante. Contudo, é igualmente importante que um deve nunca ser overprotective.

Alguns das pontas ou dos conselhos comuns são mencionados abaixo:

Adaptando actividades:

  • Evite totalmente actividades tais como o levantamento de coisas assim como de esportes de contacto pesados (um esporte em que os participantes entram necessariamente o contacto do corpo um com o outro, por exemplo, artes marciais).
  • Equipe-se oneself com as medidas de defesa apropriadas para algumas actividades e aprenda-se os métodos que ajudarão em reduzir a tensão em partes do corpo, especialmente junções.
  • Para manter-se oneself saudável e apto, conceda nas actividades que envolvem menos risco. Por exemplo:  nadar.
  • Aprenda os métodos com que a conservação da energia pode ser feita e passeie as actividades ao enfrentar problemas gostam da fadiga

Apoio do especialista:

Os povos que têm esta desordem podem obter o apoio dos profissionais dos cuidados médicos. Algumas das pontas que fornecem são:

  • Aprenda as maneiras direitas de exercício que a ajuda reforça as junções. É igualmente importante evitar os ferimentos, assim como a dor de controlo, do fisioterapeuta.
  • Peça a ajuda do terapeuta ocupacional em como segurar actividades diárias. Caso necessário, a busca recomenda sobre o equipamento qual pode ajudar em abordar a situação.
  • Os indivíduos que esforçam-se para superar a dor a longo prazo podem pedir a ajuda da assistência e da terapia comportável cognitiva (CBT).
  • Aprenda mais do conselheiro genético na causa e na herança da desordem.

Fontes

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Last Updated: Feb 26, 2019

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