Vida con el síndrome de Ehlers-Danlos

El síndrome de Ehlers-Danlos, en fin, EDS refiere a un manojo de desordenes hereditarios del tejido conectivo. Los tejidos conectivos son una mezcla compleja de proteínas y otras substancias que ofrecen fuerza y elasticidad a las estructuras subyacentes en el cuerpo humano.

Las fibras de la proteína conocidas como el colágeno y elastina presentes en tejido conectivo son muy importantes pues desempeñan un papel esencial en el lazo, fortalecer, y ofrecer de elasticidad a las células y a los tejidos de carrocería. Los defectos en colágeno llevan a los síntomas tales como juntas flojas anormalmente flexibles (hipermovilidad articular).

El EDS se deriva genético y la configuración de genético varía basado en la categoría del síndrome. Como resultado de una mutación genética contínua, cualquier tipo de EDS puede ocurrir en gente sin los antecedentes familiares del desorden. Es muy importante diagnosticarlo en los primeros tiempos, así que será fácil ofrecer el tratamiento correcto para prevenir complicaciones serias.

Complicaciones en vida con el EDS

Gente con los lotes del encuentro del EDS de dificultades en sus actividades diarias. La experiencia de un individuo con el EDS puede necesariamente no ser similar a la de la otra persona.

Algunas de las dificultades encontradas por los pacientes que tienen EDS son:

  • General: Las personas afectadas EDS pueden vivir como gente normal; sin embargo, pueden aserrar al hilo algunos apremios en su movilidad. Una persona afectada con el EDS vascular es complicaciones fatales serias propensas como rasgar abierto de un vaso sanguíneo o de un órgano principal.
  • Artritis: La mutación en los genes que a su vez afecta al colágeno puede inducir artritis en los pacientes del EDS, debido al daño contínuo a las juntas. En este caso, aconsejan los pacientes evitar extender o poner el seguro de sus juntas demasiado, puesto que esto llevará a la artritis crónica
  • Problema de respiración: Algunas personas que tienen Kyphoscoliosis EDS pueden hacer frente a problemas de respiración. Éstos pueden suceso debido a doblar anormal de la espina dorsal lateralmente así como remitir.
  • Problemas dentales: La goma y la enfermedad dental pueden suceso con frecuencia al individuo con el tipo de la hipermovilidad de EDS.
  • Dolor: Los problemas de la junta y de piel son muy frecuentes en una persona con el EDS, incluyendo la ruptura superficial de la piel, la dislocación de la junta, el etc., que causa dolor.
  • Discapacidad visual: Un individuo con el tipo del kyphoscoliosis de EDS está en riesgo de menor al daño visual importante. Éstos pueden ocurrir debido a la dislocación de la retina de la posición normal.

Vencer el EDS

Hay muchas estrategias del tratamiento que varían basado en el tipo y la severidad del EDS. Algunos de los tipos del tratamiento que pueden ayudar en vencer el EDS se mencionan abajo:

  • General: Puesto que es una enfermedad irreversible, no hay vulcanización permanente para el EDS disponible; el tratamiento apunta la mitigación de síntomas y la eliminación de complicaciones. En base de las necesidades individuales, los chequeoes regulares con el dermatólogo, el médico, el oftalmólogo, y el ortopedista deben ser hechos.
  • Restricciones de la actividad: Las personas con Kyphoscoliosis y el tipo vascular de EDS deben restringirse de actividades críticas incluyendo deporte de contacto como la lucha.
  • Repuesto del colágeno: Falta o defecto de las causas EDS del colágeno. Terapia del repuesto para que ayudas del colágeno aumenten sus niveles.
  • Cuidado dental: Los individuos con el EDS que tienen problemas dentales deben practicar las dimensiones preventivas para el cuidado dental. Gingivectomy es el procedimiento usado para reducir la ampliación de gomas.

Extremos para vivir con el EDS

Requiere la supervisión constante de cómo seguir siendo activo, puesto que llevar una vida con el EDS es un proceso de por vida, y los pacientes necesitan ser manejados físicamente en condiciones aseguradas y seguras. El EDS puede llevar a los tejidos conectivos deformados. Cualquier movimiento súbito por las juntas y los músculos puede causar problemas.

Tomar cuidado durante actividades es importante. Sin embargo, es también importante que uno debe nunca ser sobreprotector.

Algunos de los extremos o de los consejos comunes se mencionan abajo:

Adaptación de actividades:

  • Evite totalmente las actividades tales como levantar de cosas así como de deportes de contacto pesados (un deporte en el cual los participantes entran en necesariamente el contacto de la carrocería el uno con el otro, e.g., los artes marciales).
  • Equípese de las dimensiones protectoras apropiadas para algunas actividades y aprenda los métodos que ayudarán en reducir la deformación en las partes del cuerpo, especialmente juntas.
  • Para mantenerse sano y apto, complazca en las actividades que implican menos riesgo. Por ejemplo:  el nadar.
  • Aprenda los métodos con los cuales la protección de la energía puede ser hecha y establezca el paso de las actividades al hacer frente a problemas tienen gusto de fatiga

Apoyo del especialista:

La gente que tiene este desorden puede conseguir el apoyo de profesionales de la atención sanitaria. Algunos de los extremos que ofrecen son:

  • Aprenda las maneras correctas de ejercicio que la ayuda fortalece las juntas. Es también importante evitar daños, así como dolor de manejo, del fisioterapeuta.
  • Pida la ayuda del terapeuta profesional en cómo manejar actividades diarias. En caso de necesidad, la búsqueda aconseja sobre el equipo cuál puede ayudar en abordar la situación.
  • Los individuos que luchan para vencer dolor a largo plazo pueden pedir ayuda del asesoramiento y de la terapia del comportamiento cognoscitiva (CBT).
  • Aprenda más de consejero genético en la causa y la herencia del desorden.

Fuentes

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Last Updated: Feb 26, 2019

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